| Parents différents Ce forum existe grâce à vous. Il vous permet d'échanger, vous soutenir, vous encourager car "être parent et handicapé n'est pas chose facile "tous les jours. |
Spondilarthrite ankylosante |
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#1
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Pour les personnes concernés, comment c'est fait la détection de la maladie? Quelles sont les démarches à faire?
Suite à des sciatiques très (trop) récurrentes, douleurs dorsales fréquentes, endormissent fréquent des membres inférieurs et autres maux et ma mère étant atteinte de cette maladie, mon doc m'as prescrit un scanner et une radio pour faire un pré examen et pour vous? Qu'elles ont été les premiers symptômes, comment tout a commencé?
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Céline maman de Léana née le 06.02.2004 Zakary né le 11.03.2008 et en attente de têtard n°3 pour fin décembre |
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#2
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Coucou Céline,
Je ne pouvais pas passer sans te faire un tit coucou (j'ai horreur qu'on lise les posts sans répondre ).J'allais justement te demander des précisions dans tes symptomes, mais voilà qui est fait. Comment se soigne ta maman ??? Bisous
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Au début, on a des principes, ensuite, on a des enfants... ![]() Chouchoune, maman débordée mais heureuse de Romain (3/10/01), Mathilde (21/09/04) et Clémentine (17/03/08). |
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#3
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Citation:
spa diagnostiquée depuis 2003. 1er symptomes des raideurs la nuit et impossible de se lever le matin sans se sentir rouillée ... ensuite, douleurs dorsales, sciatiques, mal a toutes les articulations, machoires, poignées !!! j'ai fais scanner, radios, scintigraphie, irm et pds et le verdict est enfin tombée spa avec hlab27+. Je suis suivie par un professeur rhumato dans un autre département que le mien, ensuite j'ai un kiné et un rhumato. Mon equipe medicale est geniale et tres compétente c'est tres important dans ce genre de maladie !! Le plus pénible dans cette maladie c'est de trouver le bon ttt, j'en ai fait une bonne dizaine avant de trouver le bon, et si celui la ne me convient plus dans l'avenir alors on passera aux injections ... Pour moi, la spa m'a empechait de tomber enceinte, nous avons mis 2 ans et demi pour voir un +++. tout ça a cause des ttt que je n'arrivais pas a diminué car a chaque fois une crise me clouait au lit et je devais reprendre des doses pour ainsi me guerrir ... Si tu as besoins d'info n'hesites surtout pas envoies moi un mp j'essaierai de te repondre et de t'informer au maximum. En tout cas ne tarde pas a faire tes examens plus vite tu es diagnostiquée et plus vite tu iras mieux avec une bonne prise en charge tiens moi au courant de tes résultats. Je te souhaite plein de courage Au plaisir de te lire !!
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!!! notre princesse d'amour !!!![]() Léa née le 15/10/2009
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#4
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Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre .
J'ai mes examens à la mi mai je te tiens au courant.
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Céline maman de Léana née le 06.02.2004 Zakary né le 11.03.2008 et en attente de têtard n°3 pour fin décembre |
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#5
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Ouf tout va bien pas de SA juste un gros problème de colonne vertébrale!
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Céline maman de Léana née le 06.02.2004 Zakary né le 11.03.2008 et en attente de têtard n°3 pour fin décembre |
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#6
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C'est horrile comme maladie... mon père l'a aussi et elle s'est déclaré à l'age de 20ans... donc depuis que je suis enfant je le voit souffriiiir ! et franchement c'est attroce ! Il a un traitement de fond et est censé suivre un régime alimentaire (contraignant)... Pour l'alimentation il a du mal a se refuser toute ces choses (qui pour lui sont les meilleures)... donc il fait quand même des crises très fortes et frequemment.
C'est pas une vie en tout cas !! bon courage à ceux et celles qui vivent avec |