je tiens d'abord a vous remercier toutes pour tous ces mots recus depuis le depart de lucas, toutes ces pensées m'ont reconfortées, merci a toutes les juinettes et un special bisous à brigitte, lovlove et marine... merci pour tout...!!

lucas comme vous le savez est né à presque 32 sa le 06 mai 2007 il pesait 1kg680 pour 40 cm. ila respiré seul de suite a passé que quelques jours en réa et ensuite un mois en néo nat dans un hopital de niveau 3 à marseille..a sa sortie il pesait 2kg220 pour 35 sa, jetais enfin heureuse de le sortir de l'hopital et me disait que jallais enfin retrouver les miens et le leur presenter...ses freres et soeurs son papa... rupture complete de la poche des eaux à 28 sa g prit lavion en urgence pour marseille et suis resté allité a lhopital durant un mois, accouchement a 31+5 sa par voix basse accouchement parfait..il est né tout petit mais si fort, il avancait vite prenait bien du poids relever sa tete suivait du regard les docs pensaient mm qu'il vait deux semaines de plus que son age.. bref enfin rentré avec lui chez ma soeur a marseille les premiers jours se sont bien passés mais lerytheme fessier quil avait deja a lhopital ne sarrageait pas toutes les cremes ont été essayé mais en vain, ensuite un matin lucas a commencer a peler a perdre des lambeaux de peau, je lai emmener chez mon doc un pediatre ils mont dit c surement une xerose car s peau etait seche et tres rouge son front commencait a suinter, g vu dautre doc et la on ma donné un traitement pour lui et changé de lait apaprement ce serait une intolerance au lait g changé et suivi le traitement mais ca empirait alors g vu mon medecin de famille et lui ma dit la ya un truc qui va pas, lucas pelat partout et avait des squames qui suintait beaucoup au frond c t impressionnant le doc me dit on dirait la maladie de peau "le leiner moussus" amenez le aux urgence, ce que g fait, luca ne mangeait deja quasi plus depuis un jour ou deux il se plaignait durant ses bibs comme si kelke chose le gener, aux urgence en le voyant comme ca ils ont decidé de le garder, il a été monter en chambre seule en lit a barreau une chambre triste, lucas avait sois disant du attrapé un champignon qui se serait infecté et la cause de sa gene a la gorge serait du a dsu muguet....les docs mont dit qu'il allaient s'en occupere et me le remettre en forme j'avais cnfiance, ils lui ont donné un antibio "le bactrim" (5 jours apres g lu que cette antibio etait interdit aux premas et nouveau nés bref...) la vaseline chaque jour de la tete aux pieds.. le lendemain quand je suis allé voir lucas, je suis resté choquée, il etait das son grand lit seul et n'avait quasi plus de cheveux son crane etait lisse alors qu'il etait si brun...il avait lair tres fatigué et n'avait mm plus de voix pour pleurer... sois disant un bébé eprdant tous ses cheveux comme ca etait naturel.... moi je c que non pas quand il ne reste plus un seul cheveux, ses cheveux partaient en masse dans mes mains.. bref les docs me disaient que c t rien que c t a cause de la vaseline, la vaseline ???????pffff durant so sejour lucas ne mangeait tjrs pas tres bien il faisait mm de l(hypotermermie, descendu a 35 et quelques de temperatue malgré veteent chaud et chauffage a fond. il vait meme perdu du poids de 2kg700 a son hospitalisation il est decsendu a 2kg300 mais ca n'alarmait tjrs pas les docs, je leur posaient mille question mais ca ne les alarmer pas...un jour ils ont decidé de le faire sortir en me disant sa peau va un peu mieux mais continuer son antibio et son traitement pur muguet chez vous, je leur ai demandé o moins 4 fois si c t normal qu'il sorte alors quil etait rjs aussi faible, poids en moins peau pas q*gueri etc ils m'ont assuré que si il me le laissait sortir c que rien ne pouvait se passer de mal... g fé confiance car hopital de bon niveau et o est sorti, lucas etait dans un état trop fatigué pourtant meme pale... bref deu jours ont passés lucas prenait quasi plus ses bibs entre 20 et 30 ml en forcant pedant une heure, sa peau ne sarrangeait pas case deteriorer, il avait tjrs du mal a avaler son bib il pleurait en le prenait alors que je voyais qu'il avait faim
.. une conjonctivite a reapparu et ses ganglions a l'aine etait toujours aussi gros..il ne dormait plus , un matin il a acommencé a avoir des oedemes aux pieds et aux jambes et ca suintait beaucoup leau coulait comme ca de ses jambes..je devais partir enfin la nuit mm retrouvé les miens et enfin le presenter a son papa qu'il lattendait depuis trois mois, des ehcymoses sous la peau commencait a aparaitre, lucas ne dormait pas une seule seconde et gemissit dans son lit je ne savais pas si je devais le ramener aux urgence ou si je devais enfin partir...les docs m'avaient dit que rien netait grave g decidé donc de prdndre l'avion, une petite heure apres nous etions enfin arrivé !!!! son papa heureux enfin de le prendre mm si lucas a ce moment la ne ressemblait quasi plus a un bébé... ses echymoses avaient grossi sur les jambes ca suiantait et sa saignait il avait trop mal, ona pri rdv pour une urgenc een dermatologie pour le lendemain matin, en attendant ce fut les retrouvailes, quelques heures apres nous sommes rentré dans mon nouvel appart avec mes enfants mes parents et mon homme, mamere a fait un tit bain sans produits ni autre pour un peu le soulage de ses douleurs.. son regard avait deja changé lui qui gigotait avant dans le bain avait les yeux dans le vague ils nous ecoutaient mais ne gemissait plus alors quil souffrait, ma mere la sorti du bain est posé nu sur mon lit elle lui parlait en lui disant qu'il deviendra grand et fort et que tt ca allait sarranger , on osait mm plus le porter de peur de lui faire mal aux jambes, je suis entré voir lucas il etait si calme...les yeux dans le vide paisible, on croyait qu'il avait été soulagé gracé au bain et qu'il allait s'endormir un peu car manque de sommeil... je lai vu et suis sorti de la piece en disnt a ma mere "il est mourant..." 5 min apres, ma mere mappelle afoolé en me disant je croies que lucas est entrain de partir!!! je suis venue en courant le voir il eetait entrain de s'eteindre les yeux dans le vide, la respiration lente son petit corps si fragile, nu dans sa serviette ma mere courant partout elle essayait de lui donner un peu d'air... il mourrait............... elle me ll'ammener vers moi en courant emy pred le stp prend le ilpart!! g pas pu le prendre... g t choqué j'avais peur je perdais mon fils mon bébé que je connaissais depuis 2 mois!!! mon fils! mon petit lucas mon battant, toutes ces souffrance enduré depuis sa naissance il c laissé partir trop de souffrance .. il avait efin vu son papa et sa famille et il a decidé quelques heures apres de nous quitter... g supplié mon pere et mon chéri de l'emmener vite aux urgence mais lucas était deja mort............ il a été mis sous terre ce vendredi 13 juillet je n'ai pas assisté a l'enterrement ..... il a été autopisé a ma demande le mercrdi, je dois absolumet saovir ce qui c passé.....o moins ca..... les frais de funerailles fu durent , les gens meme dans la peine ont profité de l mort d'un bébé pour sa faire de l'argent mais ca c un autre probleme... bref lucas n'est plus la.......tout ce combat pour rien... touite cette attente pour rien.... quelle souffrance.......... je croies que je n'ai mm pas encre realisén g encore limpression qu'il est a lhopital...... et pourtant..........c t un amour de bébé quand il etait bien, gentil souriant aux anges dormeur.... mais ca na pas duré longtemps, ensuite c t gemissement pleur plus de sourire visage tjrs souffrant.... il a trop souffert c ca le pire, cmment dieu donne la vie et la reprend comme ca.... mon bébé na co,nnu presque que des souffrance depuis qu'il est né et cacaqui est encre plus dur....et pourtant il c battu et a été tres courageux pour subir tt ca...bref voila en gros ce qui c passé......... de koi est il mort????mauvais diagnostic des docs ? septicemie a la fin?? maladie genetique ??? de koi????????j'attends tjrs les resultats de l'autopsie.... je vous embrasse merci encore pour tout.....

emy

ps: ci joint deux photos au debut de sa maladie avant lhopital, et deux autres apres et pendant son hospitalisation si j'avais su qu'il etait mourrant.......................................... ....................

les photos....

Images attachées

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je cherche en vain sur le net depuis des jours ce quil a pu avoir, leiner moussus? syndrome de lyell, purpura fulminans, maladie de Ritter, septicemie, le bactrim aurait il aggravé ? je ne sais pas mais tout y ressemble...

erytheme fessier, conjonctivite, peau qui pele, peau rouge comme brulé dessous, oedeme, gene a la gorge, necroses sur les jambes qui ont apparu soudainement et qui en quelques heures ont recouvert toutes les jambes, squame qui suintent, hypothermie, al afin fissure sur la peau et aux plis, et bout de peau comme arrazché a vif............ quelle maladie etait ce ? est ce hereditaire ? jaimerai tant savoir........

quelques liens trouvés:

http://www.therapeutique-dermatologi...article_id=107

http://www.atlas-dermato.org/cours/toxid.htm

http://www.urgences-serveur.fr/IMG/p...sation2003.pdf

http://www.santetropicale.com/SANTEM...c/erythrod.htm

http://asso.orpha.net/ANIPS/

http://crapaude.canalblog.com/archiv...les/index.html

http://www.vulgaris-medical.com/ency...tive-5425.html

http://www.md.ucl.ac.be/stages/one/d...eruptions6.htm



bébé collodion : sur ces photos lucas ressemblait a ce bébé a la fin (avec le bib).................


http://www.dermis.net/dermisroot/fr/40343/diagnose.htm


durant ma grossesse mes enfants le papa de lucas et moi avons été intoxiqué au monoxyde de carbone toute une nuit on a falli tous mourir .... deux semaines apres je perdais les eaux est ce ca qui aurait pu jouer ? lucas dans mon ventre a til été intoxiqué ?????

Je suis sans voix Lyly, il n'y a que des larmes....... je suis en rage après la médecine........ avec tout ce que tu décris, je ne comprends pas qu'on n'ait pas investi plus pour soulager ton petit, c'est scandaleux!!!!!!!!!!!!!

Comment peut-on prendre autant à la légère la souffrance d'un enfant, les interrogations et les inquiétudes d'une maman... je ne comprends rien!!!!!!!

Si je peux faire quoi que ce soit, n'hésite pas Lyly, je suis là!

Si par la suite, une erreur est confirmée ou mise en évidence, je peux t'aiguiller aussi sur des associations d'aide aux victimes d'erreurs médicales.

Juste une chose qui m'interpelle très fort dans ton récit... je suis persuadée que tu as bien fait de prendre l'avion... c'est que ton petit devait être auprès des siens pour s'en aller sinon rien ne se serait passer ainsi, j'en suis convaincue!

Je suis sur le forum des mamans endeuillées comme Brigitte et Letty, d'autres amies aussi... si tu as besoin de mamans qui peuvent comprendre pour avoir vécu cette même douleur ou de soutien....

Tu as mon mail, encore une fois n'hésite pas! Marine répond présente aussi ce que tu sais...

Je t'embrasse très très très fort
Fabienne

Je n'aurais pas dû aller voir ces photos... mais je l'ai fait... je suis encore plus enragée........

Ton petit était magnifique Lyly!!!!!!!!!!!!

Je suis désolée!!!!!!!!!!!

Je te laisse, je ferme le pc pour aujourd'hui, je ne vois plus très clair..... pardon!

Fabienne

Je suis si triste et si en colère ! Comment peut-on laisser un enfant, un bébé souffrir et ne rien faire pour paiser ces souffrances !

Je suis si triste pour toi lyly, j'ai pas réussi à lire jusqu'au bout .. trop de larmes ...

mais ton petit Lucas était magnifique et courageux !

Il restera dans vos coeurs !

Letty

Je n'ai pas de mots ... juste des larmes pour ton merveilleux petit ange. Je voulais juste te dire qu'il était très beau.
Ingrid

c'est trop affreux.
Une chose est sûre : tu as fait tout ce que tu devais faire et tu es une bonne mère. rien n'est de ta faute. Ton courage est impressionnant, mais il faut que tu prennes soin de toi maintenant, fais toi aider. ce que tu as vécu est tellement monstrueux que tu ne peux pas le surmonter toute seule, et je dirais la même chose pour tes parents. Vous ne pouvez pas garder toute cette colère et toute cette tristesse pour vous.
Lucas était magnifique. Je t'embrasse très fort.

je suis sans voix !! désolée pour vous c'est trop triste et la médecine qui ne fait rien ou va t'on !!!!!!!!!

courage courage pour tout et pensées à Lucas !

s.

Juinette 06 de passage,
je n'ai pas de mots mais je voulais te dire que toutes mes pensées allaient vers vous.
C'est tout petit mais c'est sincère.
Ton Lucas est un bébé magnifique.
Il sera un ange merveilleux.