bonjour,

Je suis dans la même situation que toi et je voulais te dire qu'il ne faut pas dramatiser avec cette maladie qui est très différente d'une personne à une autre! Donc, il faut positiver! D'autant plus que les traitements ont déjà bien avancé!
Mon mari a une sep depuis 11 ans. Lorsque je l'ai connu il était déjà "malade" , j'ai aussi eu peur au début en me posant plein de questions sur notre avenir. Mais maintenant, on vit heureux avec nos 2 filles, sans penser à cette maladie.
Depuis 1 an, mon mari suit un traitement de fonds sur les conseils de la neurologues, suite à 3 petites poussées assez rapprochées. Il a opté pour copaxone (injections cutanées qu'il se fait lui même) et supporte très bien le traitement sans effets secondaires, contrairement à ce qu'on a pu entendre avec interféron. Ces traitements permettent d'espacer les poussées et de réduire les risques de séquels (cependant, une poussée n'entraine pas forcément de séquels, heureusement!) et ça aide à reconstituer la miéline.
Mais ton mari n'a certainement pas encore besoin de cela pour l'instant, c'est trop tôt!
Le seul souci de mon mari se limite principalement à une fatigue chronique...
Quoiqu'il en soit, ne perd pas espoir, n'écoutes pas que les mauvaises choses qu'on dit sur cette maladie. Sois proche de ton conjoint mais sans dramatiser surtout!
Courage, ma grande, on va se battre pour eux!!!

Zoé

Que dire à part merci, ton témoignage et tes bonnes paroles me font du bien et c'est justement ce que l'on pense mon conjoint et moi, ne pas dramatiser tout de suite, vivre au jour le jour et remercier la vie à chaque soir que l'on se couche et que tout s'est bien passé. C'est certain qu'avec 3 enfants de 4 ans et moins c'est un peu époeurant, surtout que je ne travaille plus mais bon, on va faire avec et si pont à traverser il y a on le traversera.

Pour l'instant il a seulement eu une névrite optique et depuis il a presque recouvré toute sa vue (à 90-95%) donc ça va bien, mais que sera la prochaine poussée? Ça reste à voir...

Tu es bien gentille Zoé, je vous souhaite à tous les quatre également bon courage et bonne chance, oui on va se battre et faire notre possible pour garder la santé et vivre heureux.

Dis-donc, c'est fatiguant ces smileys, pas rapport, ça vient tout seul !

Dis-donc Zoé, je voulais te demander, ton mari est-ce que ça a commencé doucement, est-ce qu'il a eu une grosse crise ou plusieurs rapprochées au début ou ça a pris du temps à vraiment déclencher?

En fait-il encore souvent?

Le neurologue a suggéré à mon conjoint Interféron justement ou un autre médicament dont j'oublie le nom, il est en réflexion à savoir s'il va le prendre ou non, je lui ai donné le nom de celui que ton mari prend, ça peut être utile. Es-tu de France, du Canada? Moi je viens du Canada, Québec, mais peut-être ont-ils aussi ce médicament ici même si tu viens d'ailleurs.

Si j'ai bien compris, à part la fatigue ton mari n'a rien de sérieux, pas de séquelles?

Merci de tes réponses, à bientôt!

bonjour Jessie

J'ai reçu ton message, je ne vais pas tarder à te réponde.

Zoé

salut jessie

J'habite dans l'est de la France mais je pense que les traitements sont les même au Canada.

Oui mon mari a une une grosse poussée au début qui avait duré 3 mois je crois (je ne le connaissais pas encore), ça a trainé car il avait consulté un neurologue nul qui n'avait pas trouvé ce qu'il avait et qui ne lui avait donc pas donné de traitement pour la sep...
Ca a commencé par des vertiges, envies de vomir, fourmis dans les mains et pour finir une importante perte d'équilibre. Mais tout est rentré dans l'ordre dès qu'il a trouvé un bon neurologue à la hauteur! Il n'a plus jamais été dans un état pareil!

Puis a fait en moyenne une poussée par an avec fourmis, jambes lourdes ou trouble du champs de vision. Aucun séquel.

Rien entre 1998 et 2003!

Mais en 2004 3 petites poussées rapprochées. C'est là que la neurologue lui a conseillé un traitement de fonds.

Il en existe 3: avonex (interféron), copaxone et un autre dont j'ai oublié le nom.

Copaxone c'est 1 injection par jour (mais petite et facile à faire) surtout sans effets secondaires contrairement à l'linterféron (rhumes, fièvre, fatigue...)

Voilà. Mon mari est sous copaxone depuis 1 an et supporte très bien le traitement. N'a rien eu depuis. Super!

A vous de choisir, je reste à ta disposition si tu as encore des questions

Bisous et bon week end.

Zoé

Merci beaucoup encore pour ton message, tu es super gentille, si je pense à autre chose je t'écrirai, tu pourras faire de même si ça te dit, encore une fois bonne chance à vous tous, on garde courage et on reste fort!

je reste à ta disposition, jessie!

bisous et à plus.

Zoé

Merci encore et si je comprends bien ton mari n'a pas eu de traitements avant de faire plusieurs crises? Car le neurologue du mien veut lui faire prendre les médicaments dès maintenant, ça ne lui dit pas du tout de se mettre ça dans le corps mais... on verra bien ce qu'il fera.

Il paraît qu'avant ils attendaient la deuxième crise mais maintenant prennent la maladie dès le début.

Oh! que ce n'est pas évident à décider les questions médicales!

Bon week-end!

bonjour jessie,

C'est vrai qu'avant, les médecins attendaient la 2ème poussée (confirmant qu'il s'agit bien d'une sep) avant d'administer un traitement de fonds et principalement si les 2 poussées avaient eu lieu en moins de 12 mois .

Maintenant, tout dépend de l'ampleur et des séquels dûs à la première poussée.

Plus tôt le traitement de fonds est administré, moins les risques d'évolution de la maladie sont importants!

C'est le neurologue qui saura vous conseiller.

Pour notre part, mon mari avait été consulté un deuxième neurologue pour avoir 2 avis différents.

Ceci dit, les traitements donnent de bons résultats, je pense qu'il ne faut pas hésiter si cela s'avère nécessaire! Il s'agit juste d'une habitude à prendre et si ton mari ne supporte pas, il peut toujours arrêter!!

Il a terminé sa poussée? Ca a duré combien de temps? Pas de séquels, je suppose. Et l'irm, ca dit quoi?

Bisous et à bientôt.