bonjour à toutes!

ma question est dans le titre et ej vous lapose pour la raison suivante: j'ai accouché le 29 novembre d'une petite fille trisomique 21. Malheureusement elle ne devrai tpas survivre. Pour rebondir nous avons d'ores et déjà décidé que quoiqu'il arrive à notre petite fille (de bon ou de mauvais) nous allions refaire un enfant dans les mois à venir. Or comme mon équipe médicale a été en dessous de tout j'aimerai être suivie par des bons et j'ai entendu bcp de bien de necker. Mais n'habitant pas le 15ème j'ai compris que je ne serai pas prioritaire. Etant donné ce qui m'est arrivé je me demandais ce qu'était une grossesse à risque et si j'en faisais partie.

merci d'avance pour vos réponses

sophie

Je pense que ta grossesse sera considérée à risque... tu seras probablement très suivie. Je ne sais pas te répondre pour ton choix d'hopital car je suis en belgique et ici on choisi l'hopital qu'on veut... c'est mieux!

Une grossesse à risque a plein de définition : grossesse après FC, grossesse après 35 ans.... j'ai une grossesse à risque (placenta trop bas avec risque d'accouchement prématuré et hémorragie à l'accouchement)... chaque grossesse est unique et chaque gygy a ses habitudes... je te dirais de consulter plusieurs gygy avant de t'y remettre pour que tu puisses choisir et parler de ton "cas" à ton aise sans pression!

Bonne chance à toi et que tout ailles bien.

Je pense que c'est ta gynéco qui doit pouvoir établir que tu as une grossesse à risque. Parles-en auparavant avec elle.
Moi, j'ai commencé une grossesse normale puis elle s'est transformée en grossesse "à risque". Je suis suivie à l'hôpital d'Argenteuil dans le service de grossesse à risque et en parallèle à Clamart dans le service de grossesse à "haut" risque. Ma gynéco de ville connaissait bien la chef de service d'Argenteuil et c'est la chef de service d'Argenteuil qui m'a dirigée vers Clamart.
Je crois que le plus simple pour être suivie dans un hôpital de niveau 3 avec un service de suivi des grossesses à risques est d'être recommandée par un gynéco...
Au fait, le "risque" chez moi, c'était juste un col raccourci à 19 SA avec quelques contractions et la forme du crâne de ma puce qui est allongé (dolycocéphale). C'est la forme des bébés en siège. Comme elle ne veut pas se retourner, il a fallu contrôler très régulièrement son crâne pour suivre son évolution avec des échos 3D. Tout va bien. Je suis à 34 SA... Ma DPA est le 5 février. Ca se rapproche!
Hélène

quelle age a tu sophie?

Pardon Gnarcisse Quelle Age As Tu,?

mimi :j'ai 27 ans, bientot 28, pourquoi?(au fait tu peux m'appeler Sophie si tu veux c bien mon prénom)

à vous toutes: merci beaucoup pour vos réponses. Je vais voir un gynéco à l'hopital franco-britannique le 16 janvier donc j'essaierai de voir ça avec elle.


Shaese: merci de ton bon conseil, comme ça je voie qu'on pense toutes les deux la même chose, j'ai déjà vu un gynéco le 12 décembre que j'ai bien aimé pour le contact humain, son équipe d'échographe qui sont les deux meilleurs de Paris et sa position ouverte à l'amnio mais je ne l'ai pas "retenu" pour suivre ma future grossesse car il travaille en clinique et prend rien que 2000€ rien que pour l'accouchement et que sa clinique n'a pas d'unité de néonatologie. En outre je n'ai pas l'impression qu'il ai bien compris que le prochain accouchement demande au médecin d'être fin psychologue car mon conjoint et moi même sommes tout simplement traumatisés. Je cherche donc un peu le gynécologue idéal, je ne sais pas si j'y arriverai mais bon je ne perds rien à essayer en gardant bien à l'esprit que le plus important c le sérieux du suivi médical.

Hélène: bon courage pour le 5 février ou très certainement avant, nos bibounes ont souvent envie de nous voir avant le date fixée, et oui ils ont leur petit caractère déjà! Qu'est ce que je t'envie...


Bonne année 2006 à vous toutes

Sophie.

ma petite Sophie

je suis une novembrette 2004 de 37 ans en ballade maman d'un petit garçon né d'une fiv icsi (après plusieurs tentatives)

j'ai eu l'occasion je ne sais plus dans quel forum de lire ton post d'accouchement et l'annonce du handicap brutal et innatendu de la T21 de ta petite fille
tu dis qu'elle ne devrait pas survivre, où en est-elle dans son évolution ? a-t'elle un autre handicap qui ne lui permettra pas de vivre ?
en tout ca j'ai été très touchée par ton histoire et je voulais te le dire

concernant une autre grossesse peut-être à "risques"
tu n'avais pas fait de tri-test je pense, vu ton âge
y'a t'il dans ta famille même éloignée un cas identique ?
une incompatibilité sanguine ou autre entre ton homme et toi ?
je te pose ces questions car dans mon cas, c'est en raison de la fiv icsi que l'on a été examiné de très près et ils font le tour de la question, le tri-test je l'ai eu car plus de 35 ans mais pas d'amio car taux risque faible
mais tous ces exams pourraient peut-être être fait dans ton cas vu ton antécédent

bon je ne suis pas sûre d'avoir répondu à une question ou t'avoir éclairer un peu

gros bisous

juste un petit mot pour toi sophie, j'ai lu aujourd'hui ce qui s'est passé ces derniers jours...
je voulais t'écrire que toutes mes pensées sont avec toi en ce moment et avec ton petit ange LOU qui veillera toujours sur toi... en espérant que l'année 2006 lui apporte la promesse d'un petit frère ou d'une petite soeur.
bcp de courage à toi et à ton compagnon pour traverser cette épreuve.

gros bisous

michelle

mille excuses ma petite sophie

je découvre à l'instant le drame que vous venez de vivre...

je te souhaite plein de courage

ta petite lou veille sur vous
et que l'année 2006 t'apporte la paix et le bonheur dans ton coeur

Claire

Claire: Juste un petit mot pour te dire que j'avais bien fait mon tristest qui fut malheureusement un faux négatif (1/950) et il y en a beaucoup (comme des faux positifs d'ailleurs). Il faut savoir s'en devenir parano qu'environ 1000 enfants trisomiques 21 naissent chaque année, soit 2 à 3 par jours (selon mon échographe et la généticienne de l'hopital américian qui est l'une des meilleurs de france et qui connait bien le sujet). On nous dit qu'un tiers n'est pas détecté mais selon mon echographe c beaucoup plus en fait car peu de parents ont le courage d'affronter ce handicap très grave pour l'enfant (je ne l'aurai pas d'ailleurs si cela devait encore m'arriver). J'ai vu qu'une future maman aurait peut être un enfant trisomique et qu'elle a décidé de le garder, je la trouve très courageuse et c'est très bien ce qu'elle fait. Si elle me lit, il ne faut pas qu'elle pense que cela est contre sa décision c juste à des fins d'infomation que j'écris.
J'avais une clareté nucale à 1.5mm et les échos (jen ai eu 8) n'ont pas permis de déceler sa malformation cardiaque car mon échographe avait écarté la trisomie en raison notamment de mon age: 27 ans et de la clareté nucale. En plus elle n'avait pas les doigts plus courts comme bcp de trisomiques, ni le nez plus court....
Bref, cette ..... de malformation n'est pas si simple à détecter et même si le risque du tristest est faible, on est jamais à l'abri d'un tel drame. Seule l'amnio peut le déceler à 100% mais il est vrai qu'il y a un risque de FC, à l'hopital américain il est de 0.2% donc 2 pour 1000 alors que le risque national d'avoir un enfant trisomique est de 1 pour 1000 donc 2 fois plus élevé. Il appartient donc à chacun de penser à ce problème car avoir recours à cet examen n'est pas anodin. Mais cette décision nous appartient et non pas aux médecins qui ont osé nous parler d'amnio de convenance pour nous expliquer qu'ils la refusaient lorsque les tests étaient bons comme les notres. Or il faut savoir qu'ils n'ont pas le droit de nous la refuser, c juste que elle ne nous sera pas remboursée (500€ tout de même). Il faut aussi savoir qu'il y a la trisomie 13 et 18 et le spina bifida qui ne sont pas toujours détectés à temps ou très tard dans la grossesse (vers le 7ème mois) et l'amnio les détecte également.
Je te dis tout ça non pas pour que tout le monde fasse l'amnio mais que toutes les femmes soient informés:une grossesse n'est pas une maladie mais ce n'est pas rien non plus. Maintenant la plupart se terminent par un beau bb plein d'amour et de bonheur alors place au rêve et non pas à l'angoisse qu'il fut juste évacué en pensant aux problèmes éventuels pour pouvoir se positionner face à eux et décider ce qu'on est près à accepter.

Sophie

merci encore pour ton soutien et surtout surtout je ne prone pas l'amnio à outrance mais le choix laissé aux parents.