Bonjour à toutes !!

Je suis Julie de Bordeaux, maman de Rémi 4ans atteint d'une maladie non diagnostiquée entrainant une déficience mentale et des déréglements biologiques (hormones, température corporelle, hypoglycémie, etc).

La génétique ne peut rien pour nous dans le cadre de cette 2eme grossesse car nous n'avons pas trouvé quelle est la cause de son problème de santé et nous avons du apprendre à accepter de ne jamais savoir.

Il est notre 1er enfant et nous avons connu des momments très douloureux. Son suivi hospitalier était lourd, les échanges avec les médecins, difficiles voire conflictuels...
Aujourd'hui, il est pris en charge en école spécialisée et nous revivons. Il y a vraiment sa place et s'épanouit. Toute la prise en charge se fait la journée et sur place... une seconde vie pour nous tous !

J'avais fait le deuil d'un autre enfant car statistiquement aucune garantie de non récidive ne nous était offerte... Dans le meilleur des cas, le risque était de 1% comme pour n'importe quel autre couple, et dans le pire des cas, de 1/4.

En août dernier, nous avons décidé de faire un autre enfant en sachant pertinemment que nous ne pourrions ni savoir durant la grossesse si il y a un problème, ni l'interrompre en cas de doute car nous ne pourrions nous fonder que sur des éléments qui ne seraient pas assez fiables pour interrompre médicalement la grossesse (périmètre cranien, hypotonie du foetus...).

ESt ce qu'on est fou ? En tout cas , on est seul. On a vu ce matin un professeur en génétique spécialisé sur les grossesses à risque qui nous a dit qu'on avait eu raison de faire ce 2eme bébé car pour lui il s'agit d'un accident génétique et la probabilité de récidive est très faible (1%).
La généticienne de notre fils nous avait placé le risque entre 1 et 25%... Après il y a ce qu'ils disent et ce qu'ils acceptent d'écrire...

J'essaie d'être sereine, de vivre cette grossesse avec autant de joies que la première.
Voilà, c'est vrai que la vie est pas tendre !

bonjour,

félicitation pour cette nouvelle grossesse!!
non vous n'êtes pas fou!!!
comme le medecin vous l'a dit, 1 pour cent que cet enfant soit atteint lui aussi de cette maladie c'est faible. je comprend tout à fait votre désir d'un 2 ème enfant!
je vous souhaites à tous les 2 un enfant en bonne santé!!!!!!!!

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Sandra, heureuse maman d'Elza (09/12/06) et Mélyne (16/10/10)

Merci Sandra !