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mutation du facteur V de leiden


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amandine23

Avatar de amandine23

Date d'inscription
septembre 2005
Messages : 44
28/07/2010, 14h44
Message #1
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mutation du facteur V de leiden


Bonjour, a toutes, je suis deja maman de margaux 4 ans et emy 2ans et demie, et je postulais souvent sur le forum durant mes grossesses. Je suis porteuse de la mutation du facteur V, donc je nais jamais eu le droit aux pillules a bases d'oestrogenes, bas de contention pour voyage etc... ma premiere grossesse c'est bien passée avec anticoagulant 2semaines apres l'accouchement, le protocole a ete renouvellé pour emy. Malheureusement 3semaines apres l'accouchement de ma deuxieme j'ai fais un embolie pulmonaire, qui ma separé 2semaines de ma fille. De la je suis suivie loin de chez moi par un grand professeur sur cette maladie, et il me fais arrete le previscan au bout d'un an. Je desire entamer une troisieme grossesse (pillule arretée au 15 mai, jours de notre mariage). apres avoir vue plusieurs gygy et medecin, on me deconseille cette grossesse. je vais donc voir mon professeur qui la me dit dans la semaine, "on a trouve un autre probleme chez vous", je ne connait pas le nom de cette maladie mais en plus de mon sang trop epais, je pourrais etre amenée a faire des hemorragies spontanées. Donc oui, il est daccord avec une troisime grossesse, mais a risque. il ma dabord signifié que je pouvais faire des fausses couches a repetitions. je suis placé pour l'instant sous aspegic pour fluidifier le sang le temps de la conception, je serais place apres le premier jours de grossesse sous piquures de lovenox et cela lontemps apres aussi... je recherche temoignages de femmes ayant traverse une grossesse avec la meme pathologie, je connais les risques que je prend, mais je cherche peut etre un peu de soutien et de reconfort ici... je veut cette enfant, mais est quelques inquietudes tous de meme sur ma sante, en sachant que jai deja deux magnifiques filles....
ne sais pas trop quoi vous dire de plus, attend vos reactions et vos avis....
MERCI



Flooo

Avatar de Flooo

Date d'inscription
mars 2010
Messages : 2 924
28/07/2010, 16h49
Message #2
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Re : mutation du facteur V de leiden


je ne peux pas t'aider mais te souhaite une grossesse parfaite et une bonne santé pour toi et le bébé!! bisous
amandine23

Avatar de amandine23

Date d'inscription
septembre 2005
Messages : 44
30/07/2010, 14h13
Message #3
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Re : mutation du facteur V de leiden


merci pour ta reponse cest gentil...
Ysane

Avatar de Ysane

Date d'inscription
octobre 2010
Messages : 1 253
11/10/2010, 13h44
Message #4
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Re : mutation du facteur V de leiden


Bonjour,

Je viens de voir ton message et il m'interpelle car moi aussi j'ai la mutation du facteur V de leiden.
On s'en est rendu compte car ne pouvant avoir d'enfants naturellement (trompes abîmées+endométriose), on s'est lancé dans les FIV.
On en a fait 3, dont 9 transferts car bcp d'embryons à chaque fois, et pas 1 ne s'est accroché.
Pour faire la 4ème, en mai dernier, on a changé de gyneco, et là il me fait faire des analyses sanguines plus poussées... et découvre cette mutation!
Du coup, j'ai eu des piqûres de Lovenox depuis le jour de la ponction, et jusqu'à 1 mois de grossesse je crois...
Résultat: les 3 embryons transférés se sont accrochés!
Depuis, on a fait une réduction à 2 embryons à 3 mois de grossesse, et malheureusement 1 des jumeaux est décédé à 4 mois de grossesse.
Aujourd'hui je suis donc enceinte de 5 mois et demi, et j'attends une fille en pleine forme, on croise les doigts pour que tout aille bien maintenant.
En gros, la mutation de ce gène empêchait les échanges sanguins corrects entre les embryons et l'utérus, cause des échecs... je dis donc MERCI Lovenox! Et surtout merci au gygy qui a pensé à ça!!!
Tu as donc de la chance d'avoir pu être enceinte naturellement, bon c'est vrai moi j'ai cumulé les problèmes...
Mais je ne vois pas pourquoi cela t'empêcherait d'avoir une autre grossesse, après c'est peut-être ton autre problème qui est en cause...
Tout ce que je peux te conseiller, c'est de prendre plusieurs avis différents, de consulter plusieurs médecins avant de te décider...
Moi si je n'avais pas changé, jamais ça n'aurait marché!
Et pour la pilule aux oestrogènes, je l'ai prise pendant 8 ans, ne connaissant pas mon problème à l'époque, je ne savais pas que c'était contre indiqué.... sinon je n'ai jamais souffert à cause de cela, si ce n'est pendant les terribles années de fiv...
Tiens moi au courant, courage!
Bises,
isa.
dinou231

Avatar de dinou231

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janvier 2002
Messages : 343
26/03/2011, 00h32
Message #5
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Re : mutation du facteur V de leiden


De retour sur le site ysane, je viens de trouver ton message... Oui de retour car nouvelle grossesse... 1an d'essais ( pas long comparée a d'autres), mais j'ai deja la totale, lovenox, bas de contention, plaquettes toutes les semianes ( et je ne suis qu'a deux mois)... Je me suis beaucoup renseigné sur cette mutation, et apparament beaucoup de femmes en seraient porteuse sans le savoir, car l'on fais les tests au bout de plusieurs fausses couches sans explication.... Pour ma part je suis toujours tombé enceinte facilement mais mes grands parents et me mere sont porteurs de la maladies ( plusieurs phlébites et embolies ) et comme la maladie est heriditére j'ai ete detecté rapidement, ce qui ne ma pas empeché d'etre "mal suivie" pour ma grossesse N2 et d'avoir fais une embolie par la suite... J'ai tous de meme peur pour cette grossesse ci car le specialiste qui me suis me dit que c'est une "grossesse a risue", alors que la gyneco que je vois ne vois rien d'inquietant dans mon dossier et me considere comme une patiente lambdas... j'attend la suite....
et je croise egalement les doigts pour que mes deux princesses n'est pas herité de cette mutation...
Ysane

Avatar de Ysane

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octobre 2010
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13/04/2011, 14h31
Message #6
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Re : mutation du facteur V de leiden


tout d'abord, félicitations, et j'espère que tout se passera au mieux pour cette nouvelle grossesse
pour moi j'ai juste eu 6 semaines de pic de Lovenox + PDS plaquettes après l'accouchement....
et comme j'ai été hospitalisée 1 mois avant la césa (pour placenta recouvrant avec hémorragies, rien à voir avec la mutation) ils m'ont filé des bas de contention.
ma fille est née à 33SA+3, a passé un mois en néo-nat et va super bien.
bonne continuation!
dinou231

Avatar de dinou231

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Messages : 343
14/04/2011, 09h58
Message #7
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Re : mutation du facteur V de leiden


Merci Ysane sa fais plaisir d'avoir des nouvelles, je pensaient qu'il y avait plus de femme a porter cette mutation, mais je me sens bien seul sur le forum, .... pour moi je croise les doigts mais tous vas bien... J'ai rendez vous cette apres midi pour l'echo fatidique des 3 mois, je pense pouvoir souffler un peu plus apres... je suis censé mettre mes bas de contention tous les jours, mais j'avoue que je les met rarement... je fais mes piqure moi meme tous les soirs, et je m'y suis habitué ( pas le choix de toute facon ) ... Je pense que mes craintes arriveront après la grossesse puisque c'est 3 semaines apres la naissance de ma deuxieme que j'ai fais mon embolie pulmonaire... je suis maintenant angoissé a l'idée d'en faire une autre...merci de me donner des nouvelles de toi sa fais du bien...
Ysane

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Date d'inscription
octobre 2010
Messages : 1 253
14/04/2011, 13h46
Message #8
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Re : mutation du facteur V de leiden


oui les piqûres je les ai toujours faites moi-même, tout comme les ttt pour les FIV....
ça fait pas mal, mais bonjour les bleus!

les bas de contention j'ai horreur de ça, la matière me donne des frissons, beurk!
d'ailleurs je ne mets jamais de collants ou bas, j'aime pas du tout....

tiens moi au courant pour ton écho cet aprèm!
dinou231

Avatar de dinou231

Date d'inscription
janvier 2002
Messages : 343
22/04/2011, 10h32
Message #9
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Re : mutation du facteur V de leiden


Coucou Ysane, et oui je zappe les bas de contention aussi, surtous que j'ai voulue en acheter des nouveaux la dernieres fois a la pharmacie, plus fin et plus leger, et bien au premier essayage CRAQUER !!! super , du coup j'abandonne, je metrais si j'ai un long trajet a faire... Pour l'echo, tous vas bien, un beau bébé m'a t'on dit !!! super je souffle un peu de voir les 3mois passés, j'avais vraiment peur de la fausse couche car je sais que cette mutation peut en provoquer plus que la moyenne... Dailleurs je ne "comprend" toujours pas ne jamais en avoir faites, je pense etre quand meme "chanceuse" malgré cela... Pour les piqures, depuis que je me les faits moi meme, j'ai beaucoup moins de bleus, ou ils sont plus petits... les premiers jours avec l'infirmiéres ils etaient enormes, et gonflés, j'avais peur pour le maillot de bain cette ete ... tu as d'autres traitement quand tu n'est pas enceinte pour ce default de coagulation? pour ma part apres de multiples recherches on m'avait placé il y a plus d'un an sous aspegic nourisson... Ma mère et ma grand mère sont quand a elles traités au kardegic, mais j'ai l'impression que chaque medecins a ses protocoles et ils ne sont pas tous daccord. Car pour moi on ma dit que l'aspegic etait contre indiqué en cas de grossesse alors que je trouve ici beaucoup de femme enceinte a qui on leurs donnes les premiers mois...
au plaisir de te relire en tous cas....
Ysane

Avatar de Ysane

Date d'inscription
octobre 2010
Messages : 1 253
23/04/2011, 20h11
Message #10
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Re : mutation du facteur V de leiden


coucou!

très heureuse de lire que l'écho des 3 mois s'est bien passée, oui tu peux souffler un peu maintenant et profiter de ta grossesse

sinon on ne m'a donné aucun traitement concernant la mutation du gène, d'ailleurs je n'ai jamais eu de soucis à cause de ça autre qu'infécondité, je sais juste que j'ai des risques de phlébite et si je dois prendre l'avion je mettrai les bas.....
mais je n'en ai connaissance que depuis 1 an... j'en re-parlerai au médecin à l'occas!

à bientôt et profite bien, ça passe si vite
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