bonjour, je me presente julie, maman d un baptiste ( 4 ans ) et de nathan ( 1 an ) !!
Depuis l age de 7 mois nathan a été diagnostiqué comme étant épileptique .. il a eu le droit a pas mal d ' EEG qui ont révélé l épileptie et également un IRM qui celui ci a détecté un kiste de 1 cm ds la region central du cerveau, il est actuellement sous micropakine, grace a lui les crises ont cessé juste une debut septembre !! je ne sais pas si c 'est parce que la date de son EEg approche ( jeudi 3 novembre) mais ce soir j ai le cafard !! Tj peur de l avenir, son medoc le rend tres tres nerveux il passe bp de temps a se claquer la tete contre sa chaise, je ne supporte plus ce bruit .. Bizarrement quelque fois j ai peur pour lui dans l avenir , s adaptera t il bien a l ecole, va t il avoir du retard du a ses crises tres jeunes, .... ???
L autre jour je suis allé a la foire, j ai vu un jeu ou il y avais un grand panneau dvt interdit au épileptique !! Vous pouvez pas savoir comment ca m a fais mal et c la que je me suis rendu compte que je n avais pas encore accepté sa maladie, mon enfant est different quoi que j en dise et c comme ca ....
j espere que d autre maman d enfant epileptique liront se message et pourront me donner ses conseils qui m aideront a accepté !!
Dsl de vous avoir deranger avec mes soucis, merci a vous de m avoir lu
julie

je ne connais pas directement d'enfant épileptique (ou alors je ne le sais pas) mais je comprends ce sentiment d'injustice et cette inquiétude face à l'avenir. Je t'envoie donc tout mon soutien (à défaut d'une aide concrète plus efficace).

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Marion, Eglantine et Clélia... girls power!

Clélia nous a rejointe le 29 juillet 2009 à 20h41 : 4kg et 52,5cm... beau gigot!

Bonjour,
Alors qu'a donné l'EEG?
Je venais te porter mon vécu: ma soeur est épileptique. Elle est née hypotrophique et a fait des convulsions dès la naissance. Elle a été diagnostiquée épileptique à l'âge de 8 mois. Elle a été mise sous traitement et n'avait pas fait de crises jusqu'à l'âge de 8 ans.
Elle faisait des petits mals épileptiques (absence) mais aussi des grands mals.
Elle a eu du mal à l'école mais mes parents et elle-même se sont battues et résultat des courses elle est expert comptable aujourd'hui.
On a eu du mal à lui trouver un traitement qui a permis de limiter les crises mais lorsqu'elle a eu 17 ans, elle s'est fait opérée (à Rennes). L'opération a été dangereuse car les lésions étaient très proches de la zone du langage et de la mémoire donc risque de toucher cette zone.
L'opération a été un succès (même si elle garde un traitement anti-épileptique) et aujourd'hui, elle est expert comptable, a son permis (elle est obligée de repasser devant le médecin tous les 2 ans pour qu'il soit validé) et maman de 2 petits garçons en pleine santé.
Si tu as des questions, n'hésite pas.
J'espère que ton petit bonhomme va bien et que l'EEG était rassurant.
Bisous

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Maman d' un adorable petit bonhomme né le 06 mars 2008 et 2ème petit bonhomme né le 13 septembre 2010

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Aurélie, maman comblée d' Axcel né le 29/12/2003, de Lylou née le 01/04/08, et d' Ellen née le 13/10/2010

merci bp pour vos messages mesdames !!!

Ne voyant pas de reponse, je pensais avoir posté au mauvais endroit ...

L eeg a montré des courbes stables, oufff !! Il a refaiis une prise de sang aussitot apres car son medoc peut laisser des grave lesions au fois dc le neuro veut surveillé et en meme temps il a demandé un dosage du sang car il ne trouve pas la cause de sa crise en septembre et a trouvé quel etait assez forte dc j attend les resultats ....

En effet le neuro m a prpevenu des le debut que les enfants épileptiques sous traitement avait enormement de mal a ses concentré a l ecole et qu il fallais triplé ses effort pour qu il ne plonge pas !! De toute facon on le vois aussitot des que nathan n arrive pas a faire quelque chose il se claque la tete sur ce qui est a coté de lui ( sa chaise haute, le meuble tv et qd il n a rien c contre le sol ) , c ca qui me fais le plus mal ds cette maladie de le décupler un si petit stress et l evacuer en ce tapant la tete !!! J espere que ca ira mieux qd il marchera, je pense que le fait d avoir de l autonomie ne le frustrera pas autant que maintenant , a suivre ...

En tout cas je vous remercie bp , ca m a vraiment fait du bien de vous parler, car mon homme est braqué et refuse de voir la maladie dc des que je lance le sujet ca fini tj en eaux de boudin ...

bonne soirée a vous toute et aux plaisir de vous relire

Je suis contente de voir que l'EEG est stable;
C'est clair que c'est difficile dans la vie de couple lorsqu'un enfant est malade. Souvent les hommes se referment, ne veulent pas en parler pour faire comme si ça n'existait pas mais c'est ça manière à lui de pouvoir faire face à la douleur qu'il ressent. Parles en avec lui, ne laisse pas s'installer les nons-dits et autre.
En tout cas, je suis contente de ces bonnes nouvelles.
Et oui c'est pas évident de devoir se battre au quotidien mais ton loulou va être porté par votre amour et il va pouvoir gravir des montagnes grâce à ça. Ce qui sera dur c'est lorsqu'il se rendra compte de sa différence et ce qu'elle implique mais je suis sure que tu sauras trouver les mots justes pour le rassurer et le réconforter.
Donne nous de ses nouvelles.
Bisous

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Maman d' un adorable petit bonhomme né le 06 mars 2008 et 2ème petit bonhomme né le 13 septembre 2010

Coucou,
Je ne pouvais pas te lire sans te laisser mon témoignage, ma fille est née en 2005, elle a convulsé sur fièvre à l'âge de quatre mois puis elle a eu plusieurs crises convulsives ( 6 en tout) jusqu'à ses quatre ans. A l'age d'un an et demi, elle a été placée sous Micropakine. Son neuropédiatre (suivie à Garches) surveillait son foie toutes les trois semaines, je me souviens que lorsqu'on lui donnait des antibios, elle se nourrissait que de compotes, elle se régulait elle-même, tout le temps de la micropakine, elle n'a jamais pu avaler des oeufs, il a fallu la forcer quelque fois, pour qu'au final elle les vomissent;
Ses crises étaient particulièrement violentes avec arrêt respiratoire, chute du rythme cardiaque, convulsions pendant 20mn à 30 minutes, puis convulsions encore sous vallium puis retour à la normale sous environ 1heure.
En dehors de ces crises, c'était une petite fille a la santé fragile et fatiguable. On a arrêté sa micropakine à quatre ans, à l'école elle avait un PAI pour gérer une urgence de crise et administrer le vallium. Sous micropakine, elle a développé une forme d'anorexie, elle mangeait pau. En motricité, elle avait un léger, retard, vite comblé. Pour le reste nous avons mené une vie normale, veillé à son développement, stimulé. Aujourd'hui elle est au CP, elle est plutôt en avance, il demeure de tout ce parcours des migraines, des migraines ophtalmiques, une grande fatigue, mais une force du commun pour s'en sortir, un courage à toute épreuve.
Je te souhaite plein de courage, n'hésite pas à mes poser des questions, me parler de tes peurs

superbabe : tout message m a bp touché nous avons l air d etre dans la meme galere enfin plutot je vie ce que tu as deja vécu .. Depuis que nath a été hospitalisé et est sous micropakine il refuse de manger des petits pots , il est donc repassé a 4 bib de 210 ml par jour !! et encore si il peut sauté celui de 16 h ca l arrange .. je trouve que ce n est pas bp pour un enfant de cette age !! bon il est pas maigre pour autant 10 k 095 pour 75 cm .... mais c vrai que nivo alimentaion , ca m inquiete pas mal ....

Demain il a ses deux vaccins pour les 1 an, ca aussi ca m angoisse bp, qui dit vaccins dit monté en fievre, qui dit fievre dit crise d épileptie , a voir ....

merci a vous toutes ...

julie

Alors les vaccins de ton petit bonhomme? Je comprends ton angoisse, j'avais la même à chaque fièvre de ma fille, après je la surveillais, je la surveille encore aujourd'hui!!
Pour son alimentation, à la veille de sa première entrée en maternelle, elle buvait encore quatre biberons par jour, encore aujord'hui lorsqu'elle est fatiguée, le soir c'est bol de lait chocolaté et tartines.
Nous avons fait vite de sa maladie un atout, une force, elle a fait de sa maladie, une force, un courage énorme et une envie de se battre.
Aujourd'hui c'est une enfant très sensible, et très en avance, comme quoi, la maladie n'est pas un frein!!
alors bon courage et n'hésite pas à m'envoyer un mp si tu as des questions

Coucou Superbabe!!!
je ne savais pas pour ta puce, mais c'est génial que vous ayez pu optimiser cette maladie.
En totu cas, je suis contente de te croiser à nouveau, je vous embrasse toi et tes poussins, très fort!!!

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Sandrine, maman d' Eléa (19/05/2005), Anaë (17/02/2008) et Bébé Naël (10/07/2010)