Y a-t-il parmi vous quelqu'un (ou quelqu'une) qui souffre où dont l'enfant souffre d'une maladie de Bouveret?

On vient d'en diagnostiquer une à ma fille de 18 mois (elle a fait une crise de tachycardie supra ventriculaire extrêmement importante lundi soir alors que nous étions aux urgences pour une pneumonie, c'est à cette occasion que nous avons découvert sa pathologie).

Nous avons été prévenus que les crises étaient absolument imprévisibles, nous sommes à peu près au point pour surveiller notre fille et en détecter une si elle démarrait mais j'ai besoin de savoir comment ça se vit au quotidien.

Votre enfant fait-il régulièrement des crises, à quelle fréquence, comment le vit-il? Ou, au contraire, certaines d'entre vous n'ont-elles plus jamais vu de crise après une première? Ne vit-on pas en permanence dans la crainte d'une nouvelle crise?

J'avoue être un peu perdue parce que, même si au début on a pu craindre une péricardite à l'issue probablement fatale et que nous sommes d'une certaine manière rassurés qu'il ne s'agisse "que" d'une maladie de Bouveret, c'est très difficile de se dire que son enfant à une pathologie cardiaque et de vivre avec ça sereinement.

Merci d'avance pour vos éventuelles réponses.

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Marion, Eglantine et Clélia... girls power!

Clélia nous a rejointe le 29 juillet 2009 à 20h41 : 4kg et 52,5cm... beau gigot!

alors??? personne ne connait cette maladie?
Au cas où, elle se manifeste par des crises de tachycardie supra-ventriculaire imprévisibles et très violentes entraînant un état de fatigue subi, éventuellement un bleuissement des lèvres et des marbrures sur tout le corps, une forte difficulté respiratoire.

Les crises s'arrêtent en théorie seules mais si leur durée est trop importante les malades doivent recevoir une injection de striadine afin de stopper l'emballement du coeur pour protéger ce dernier et tous les autres organes vitaux (ce qu'à fait ma fille).

Personne ne connait? A priori cela se manifeste plutôt chez les ado et les jeunes adultes mais cela existe de façon plus marginale chez les enfants petits.

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Clélia nous a rejointe le 29 juillet 2009 à 20h41 : 4kg et 52,5cm... beau gigot!

Bonsoir
je souffre moi même d'un bouveret diagnostiqué à 30 ans j'étais à l'époque infirmière en cardiologie
j'avais fait des crises avant mais elles n'avaient pas été diagnostiquées
il faut savoir que c'est angoissant,le coeur bat jusqu'à 270 300 par minute mais ce n'est pas dangereux
il y a des traitements efficaces et si récidives fréquente on peut operer ,sans ouvrir la cage thoracique mais en passant par une veine fémorale
Voilà j'espère t'avoir renseigné,je ne sais pas si chez l'enfant jeune la conduite est la même
bisous

Merci beaucoup de m'avoir répondu. Je sais que cette maladie n'est a priori pas mortelle, même si cette première crise, combinée à une pneumonie sévère, n'a pas été loin de très mal se terminer (elle était en tachycardie depuis un moment visiblement sans que personne ne l'ait détecté et son foie avait commencé à souffrir).

Mais maintenant qu'elle est diagnostiquée les risques sont moindres puisque nous savons identifier la crise et que surtout nous savons exactement quoi faire pour la contrer.

En tout cas tu n'as pas l'air de vivre cette maladie comme un élément particulièrement handicapant et ça, ça me soulage pas mal.

Merci encore pour ta réponse parce que, même s'il ne s'agit pas d'une maladie particulièrement rare, je trouve peu de témoignages et en particulier peu de témoignages de parents de jeunes enfants atteints (ou alors tellement graves, que je préfère ne pas les lire )

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Clélia nous a rejointe le 29 juillet 2009 à 20h41 : 4kg et 52,5cm... beau gigot!

Salut
cette maladie n'est pas handicapante du tout ,très stressante quand les crises durent,j'ai la chance de ne pas gfaire trop de crise alors vraiment ça va
je peux faire du sport ,travailler,j'ai eu des jumeaux alors tu vois c'est pas très handicapant
bon courage

Vraiment merci beaucoup, ton témoignage me rassure énormément. C'est très difficile de se dire que son enfant non seulement ne vivra pas comme tout le monde mais qu'en plus sa vie sera brider par une maladie alors ce que tu me dis me rassure vraiment beaucoup

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Et alors? Au final pas de témoignage de maman d'enfant atteint de cette maladie?

Ici on a bien cru que notre fille était en train de refaire une tachycardie il y a quelques nuits et là gros doute... que faire? attendre pour voir si ça se confirme? aller directement aux urgences? Appeler le samu nous n'y pensons plus, vu les antécédents ils nous enverraient direct à l'hosto de toute façon. Et puis finalement elle s'est endormie et nous avons décidé d'attendre pour voir. Au matin son rythme cardiaque était à nouveau normal... nous ne saurons jamais si elle a fait une nouvelle crise ou pas mais depuis elle va parfaitement bien.

En tout cas tout cela ne nous a pas franchement rassurés puisque nous ne sommes pas arrivés à déterminer si oui ou non si la tachycardie était simplement liée à sa fièvre ou à sa maladie ....

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Clélia nous a rejointe le 29 juillet 2009 à 20h41 : 4kg et 52,5cm... beau gigot!

Bonjour,

Je suis désolée pour ta petite, je comprend ton angoisse, car il est difficile de vérifier si elle fait une crise ou non. Ca me rappelle quand Nina avait fait un malaise anoxique. Je ne savais plus ensuite si elle faisait un malaise ou juste une crise de pleur.

En tout cas dans le doute n'hésite pas à aller aux urgences. Et avec le temps, tu finiras par réussir à détecter ses crises. Et puis j'imagine qu'un électrocardiographe c'est hors de prix.

Ma mère fait également des crises de tachycardie à répétition. Elle a également un souffle au cœur. Le cardio lui a dit que c'était bénin et qu'il n'y avait rien à faire. Bien sûr elle est très angoissée quand ça arrive pourtant elle est infirmière.

Bise

Merci pour ton message, oui c'est stressant mais heureusement elle n'a pas l'air d'avoir une forme sévère, c'est déjà ça.

Qu'est-ce qu'un malaise anoxique?

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Clélia nous a rejointe le 29 juillet 2009 à 20h41 : 4kg et 52,5cm... beau gigot!

Bonjour,

plus de trace de crise pour l'instant (et tant mieux) mais je reste sur mes gardes, après tout elle n'en avait fait aucune les 18 premiers mois de sa vie. Pour autant elle se développe parfaitement bien et est une petite fille extrêmement vive et gaie, en pleine santé (si l'on excepte ces satanées quenottes )

Je serai malgré tout toujours intéressée par l'expérience éventuelle d'une maman dont l'enfant vivrait avec cette maladie, donc si l'une d'entre vous est dans ce cas, n'hésitez pas à venir me faire partager votre expérience.

Merci

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