Bonjour à toutes,

Ma petite puce Nina née le 26 mai 2010 est porteuse d'une Tétralogie de Fallot (malformation cardiaque) détectée lors de la 2nde écho en janvier. L'amniocentèse n'a pas révélé d'anomalie supplémentaire.
Nous sommes suivis à Toulouse par le Pr Accar et elle devrait être opérée en octobre après avoir passé un scanner en septembre.

Nina est merveilleuse, c'est un bébé très tonique, bien rose qui tolère très bien sa malformation et cyanose très peu à l'effort mais je suis terriblement angoissée...

Je recherche des mamans qui ont un vécu similaire afin d'échanger et de noyer un tant soit peu cette angoisse qui me colle à la peau.

Mon père en était atteint (mais rien à voir il est née en 1945) et, évidemment, sans être une pathologie bénigne, ça s'opère maintenant très bien et ta fille aura une vie longue, heureuse et aucune séquelle! C'est normal de s'inquiéter, quand on a un bb on souhaite évidemment qu'il n'ai aucun pb et la perspective d'une opération de ce type chez son tout petit est forcément angoissante, mais elle est née à la bonne époque et très bientôt vous pourrez ranger cet événement au rayon des mauvais souvenirs!

Bises à ta puce (joli prénom).

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Marion, Eglantine et Clélia... girls power!

Clélia nous a rejointe le 29 juillet 2009 à 20h41 : 4kg et 52,5cm... beau gigot!

Merci beaucoup pour ton témoignage plein d'espoir...
Quant à mon humeur, elle oscille entre bonheur intense et angoisse profonde. Je sais que cette pathologie est très bien traitée de nos jours mais une opération aussi lourde est évidemment anxiogène...

Elle est tellement adorable notre puce...

courage parce que l'angoisse est là et naturelle mais essaie de ne pas trop t'en faire, ta petite Nina ira bientôt très bien... et évidemment qu'elle est adorable, voyons!

d'ailleurs t'as pas une photo de ta toute petite merveille... pffff même pas 2 mois elle doit être toute petite (alors que ma dernière va très bientôt marcher et n'est déjà plus un bébé!!!!! hum hum, je m'égare là )

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Marion, Eglantine et Clélia... girls power!

Clélia nous a rejointe le 29 juillet 2009 à 20h41 : 4kg et 52,5cm... beau gigot!

Oui oui ça passe si vite... J'en reviens pas, bientôt elle aura 2 mois...

A la maternité



Il y a quelques jours


Merci encore pour ton soutien !

Mais de rien!

elle est vraiment adorable, super souriante et effectivement on ne voit pas du tout qu'elle est malade.

Voilà la mienne à 11 mois et 6 jours, (il y a donc 10 jours ;-)









c'est ton premier enfant? pas facile comme expérience en tout cas.

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Marion, Eglantine et Clélia... girls power!

Clélia nous a rejointe le 29 juillet 2009 à 20h41 : 4kg et 52,5cm... beau gigot!

Bonjour,

ma deuxième fille est née avec cette même malformation cardiaque, non décélée aux échos, découverte à la naissance.
Elle s'est fait opérée à 6 mois. Supportait bien sa malformation. L'opération fut longue, le séjour en réa aussi pour nous parents.
Elle va avoir 3 ans, se porte très bien. Tout ça est derrière nous maintenant.
Nous oublions souvent d'ailleurs ce problème de coeur. Même sa cicatrice nous ne la voyons plus, ça fait partie d'elle.
L'opération est bien maîtrisée par les chirurgiens. Ces médecins qui opèrent le coeur de nos enfants ont vraiment des doigts d'or.

D'ici quelques temps tout ça ne sera plus qu'un mauvais souvenir.

Quand l'intervention est-elle prévue ? Et où doit se faire opérer votre fille.

A bientôt.

Elle est superbe ta fille ! C’est Boucle d’or… C'est fou comme ça grandit vite...
Voici la photo du jour :


Nina est notre 1er enfant, c’est également ma 1ere grossesse.

Romkat, nous sommes suivis à l’Hopital des Enfants de Toulouse par le Pr Acar. Nous sommes entre de très bonnes mains. L'opération est prévue en octobre pour une cure complète. Nina aura environ 5 mois. Mais l'attente est parfois difficile a gérer...

Je suis heureuse que votre fille aille si bien...

Hello !!!

Tout d'abord, ta puce est magnifique et respire la vie!!!
merci pour ces belles photos!
J'ai ma fille Louisa qui a deux ans aujourd'hui! elle a une malformation cardiaque, pas la meme que ta puce car c'est un "truncus" mais les procédés sont un peu les memes : angoisses de la malformation, de l'opération, des suites, de son évolution alors comme les filles, n'hésites pas à poser toutes les questions que tu souhaites ! Louisa a été opéré a 21 jours, elle pesait 2K à peine et l'opération s'est bien passée meme si ça a duré 8H! aujourd'hui, on sait qu'elle sera opéré encore en fonction de sa croissance mais quand je la vois pleine de vie il n' ya pas de plus beau cadeau!!!
je t'envoie plein de courage! il y a des sits spéciaux : les enfants cardiaques, ! fais confiance à ta puce!
courage à toi et ta famille!


Romkat
je profite de voir ton pseudo pour prendre de tes nouvelles la belle!!!! comment vas tu? tes puces?

Bonjour Liannae et merci pour ton soutien. Ta fille devra se faire réopérer vers quel âge ? L'avez vous découvert in utero ou à la naissance?

Je sais bien que les chirurgiens font des miracles avec le cœur de nos petits mais l'attente de l'intervention est difficile. Évidemment, attendre est mieux pour Nina, ça lui laisse le temps de prendre du poids. D'ailleurs, je l'allaite et elle grossit bien.
La prochaine écho cardiaque est programmée lundi...