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Les enfants différents Ce forum est dédié à tous les bébés nés avec une malformation, une maladie grave et à toutes leurs mamans, qui n'osent pas toujours en parler.

Malformation cardiaque

Malformation cardiaque


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  #21  
Vieux 10/08/2010, 17h56
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Date d'inscription: juillet 2010
Messages: 32
Par défaut Re : Malformation cardiaque

Merci beaucoup pour ton soutien Liannae, c'est une chose essentielle cette entraide entre mamans. C'est avec elles qu'on se sent le mieux comprises...
Correspondre avec des mamans qui sont passées par là ou en sont en passe d'y être confrontée m'aide à garder le moral.


J'essaierai d'emmener Nina chez l'ostéo avant l'opé pour la détendre et après évidemment.

Des bises à vous
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  #22  
Vieux 27/08/2010, 09h55
Avatar de MarionetEglantine
MarionetEglantine  est déconnecté
 
Date d'inscription: février 2006
Messages: 3 268
Par défaut Re : Malformation cardiaque

Bonjour,

je venais aux nouvelles, voir si ta fille supportait bien son traitement depuis la semaine dernière et n'avait pas besoin d'un rééquilibrage. Savoir aussi comment tu allais toi, comment tu appréhendais les choses en ce moment.

Enfin voilà, j'espère que tout va bien pour vous et si tu as de nouvelles photos de ta puce ce sera avec plaisir.
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Marion, Eglantine et Clélia... girls power!

Clélia nous a rejointe le 29 juillet 2009 à 20h41 : 4kg et 52,5cm... beau gigot!
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  #23  
Vieux 29/08/2010, 01h36
Brocodb  est déconnecté
 
Date d'inscription: juillet 2010
Messages: 32
Par défaut Re : Malformation cardiaque

Coucou,

Oui Nina supporte très bien son traitement et a très bien récupéré.
Bon j'ai passé le we dernier à l'Hopital car j'ai supposé qu'elle faisait un petit malaise, et ne voulant prendre aucun risque je l'ai emmenée aux urgences. Le cardio a préféré la garder en observations tout le we sous monitoring afin de vérifier qu'elle ne faisait pas de malaise.
Donc tout s'est bien passé, sa saturation en O2 atteignait même 100% aux tétées et elle ne descend pas trop aux pleurs.
Je pense que j'ai paniqué, un peu choquée par le malaise qu'elle avait fait 2 jours plus tôt. Le cardio m'a dit qu'il valait mieux être trop inquiet que pas assez et qu'au moindre doute je n'hésite pas à revenir. Une nouvelle écho a eu lieu jeudi et elle va toujours très bien. Elle vient d'avoir 3 mois et fera bientôt 5kg.

Une place s'est libérée jeudi 2 pour le scanner (qui devait avoir lieu le 16 sept) donc on rentre à nouveau en hospi mercredi. Il s'agit d'observer la position des coronaires afin de savoir comment opérer.

J'ai des gros coups de stress mais aussi beaucoup d'espoirs... C'est difficile cette attente. Il reste 1 mois avant l'opération...

Bises
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  #24  
Vieux 30/08/2010, 12h14
Avatar de MarionetEglantine
MarionetEglantine  est déconnecté
 
Date d'inscription: février 2006
Messages: 3 268
Par défaut Re : Malformation cardiaque

je suis bien contente que ta fille supporte aussi bien son ttt et pour tes coups de flippe ça me paraît assez naturel... et puis le médecin à raison il vaut mieux s'inquiéter pour rien que de risquer de passer à côté d'un problème.

Déjà 3 mois? Et pas de nouvelle photos?

Bisous et bon courage
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  #25  
Vieux 31/08/2010, 15h49
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Date d'inscription: juillet 2010
Messages: 32
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Ah oui faudra que je m'en occupe...
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  #26  
Vieux 14/09/2010, 11h49
Avatar de MarionetEglantine
MarionetEglantine  est déconnecté
 
Date d'inscription: février 2006
Messages: 3 268
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Comment va le moral? et ta puce?
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  #27  
Vieux 01/10/2010, 10h10
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Messages: 3 268
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Alors, l'opération a eu lieu... comment ça va?
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  #28  
Vieux 02/10/2010, 01h50
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Date d'inscription: juillet 2010
Messages: 32
Par défaut Re : Malformation cardiaque

Coucou oui pardon pour le délais de réponse mais le mois de septembre a été éprouvant.

Nous sommes entrées à l'hôpital le 1er pour le scanner et Nina a refait un malaise. Du coup l'opération a été avancée au 8 sept. Longue et compliquée. S'en sont suivis 12 jours en réa (un vrai cauchemar : l'appareillage, la séparation, l'attente, une violente réaction au sevrage de la morphine...) puis 1 semaine de plus d'hospitalisation où je pouvais enfin à nouveau être avec Nina 24h/24h.

Nous sommes rentrées à la maison le 27. Nina va bien quoique encore un peu fatiguée mais l'opération semble une réussite. Je suis très éprouvée par tout ça mais tellement heureuse d'avoir retrouvé le sourire de ma puce.

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  #29  
Vieux 02/10/2010, 09h46
Avatar de betty606
betty606  est déconnecté
 
Date d'inscription: janvier 2002
Messages: 2 422
Par défaut Re : Malformation cardiaque

septembrette 2009 de passage, félicitations pour toutes ces épreuves, bravo a ta puce pour son courage, avec un telle sourire et j'imagine que vous vivez une seconde naissance ...encore bravo !
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Céline
__________
maman de Jim 11ans , Lilou 8 ans
et Jade née le 16/09/09
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  #30  
Vieux 04/10/2010, 09h53
Avatar de MarionetEglantine
MarionetEglantine  est déconnecté
 
Date d'inscription: février 2006
Messages: 3 268
Par défaut Re : Malformation cardiaque

et ben dis donc... vous avez dû passer de bien mauvais moments... mais il est vrai que son sourire vaut tous les efforts que vous avez fait! Elle est merveilleuse ta puce si belle, si forte et si joyeuse.

Je suis contente que tout aille mieux maintenant et je vous souhaite de démarrer une nouvelle vie pleine de joie et sans stress. Quelles sont les suites de l'opé normalement?
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