Bonjour à toutes,
Je suis la maman d'un petit garçon Eythan agé de 6 mois qui a déjà vécu pas mal d'épreuve à son age. A 6 mois de grossesse on a diagnostiqué une atrésie duodénale et une tétralogie de Fallot à mon ti lou. Après moult examens aucun problème génétique, juste la faute à pas de chance. A 20 heure de vie on a opéré Eythan pour son atrésie duodénale, tous s'est bien passé et j'ai pu le nourrir au sein pendant 3 mois. Maintenant on doit s'occuper de sa tétralogie et j'avoue que le stress monte de jour en jour puiqu'il doit être opéré le 8 septembre à Paris à Marie Lannelongue. Je sais que mon fils est un battant mais cela me semble tellement fou de lui arréter son petit coeur!!!! J'en parle beaucoup autours de moi mais les gens ne comprennent pas toujours. J'ai tellement peur. Quelqu'un pourrait il me dire comment se passe l'après opération, si vous connaissez l'hopital ou il va se faire opérer...., j'ai décidé de prendre un congé accompagnement enfant malade afin de l'aider dans l'épreuve qu'il l'attends. Merci beaucoup de prendre le temps de me répondre.
Une maman complètement perdue.

Bonjour,
ma petite Nina, âgée de 7 semaines doit se faire opérer d'une tétralogie de Fallot au mois d'octobre. http://www.magrossesse.com/forum/les...post1061527733

Je ne comprends que trop bien ton angoisse... Il est vrai que la pathologie est bien connue et l'opération maitrisée mais ils sont si jeunes... Il faut s'accrocher hein et ne pas transmettre ton angoisse à ton petit bout. Il faut lui expliquer pourquoi tu es stressée... Mais j'ai moi aussi de grosses bouffées d'angoisses...

Je sais que Lannelongue a très bonne réputation. Nous sommes à Toulouse et le chirurgien qui doit l'opérer vient de cet hopital.

Je discute avec plusieurs mamans dont les petits ont été opérés et ils vont aujourd'hui très bien. Ca donne de l'espoir. J'ai également demandé un congé enfant malade pour m'occuper de ma fille et continuer à l'allaiter.

Je t'embrasse et pense bien fort à ton petit bout.

Bonjour,
Tout d'abord merci beaucoup pour ta réponse.
En effet pas toujours facile de passer de l'angoisse à la sérénité!!!!
Mon fils grossit et grandit bien, l'impression que sa malformation n'existe pas!!! Hélas c'est un leurre car c'est en grandissant que cela lui poserait un problème si on ne faisait rien. C'est pour cette raison que souvent je lui explique qu'il n'y a pas le choix. Sinon le stress j'arrive à le gerer par contre comme toi j'ai par moment des bouffées d'angoisse qui me serrent l'estomac et la gorge....
Ta petit nina est très jolie et m'a l'air bien éveillée. Félicitation pour l'allaitement, pour ma part j'ai arrété à 3 mois car mon fils était un petit fainéant qui a préféré le biberon au sein.
Auras tu la possibilité de rester avec ta fille lors de son opération ? Moi normalement je devrais pouvoir coucher avec mon fils pendant tout le temps de son hospitalisation sauf durant les deux ou trois jours (je croise les doigts pour 2) ou il sera en Réa mais de toute façon ils le maintiendront en sommeil.
Sinon quand as tu rendez vous pour la prochaine écho?
Nous c'est demain matin toujours un peu stressant cet examen mais bon comme celà on sait comment tout évolu.
Encore une fois je te remercie car cela fait du bien de discuter avec des gens qui vivnet la même épreuve (qui n'en rendra nos bébés que plus fort).
Je t'embrasse et fait un gros calin à Nina.

Coucou,

Je reviens justement d'une écho cardiaque. Sa sat a baissé, elle était à 77% mais elle gigotait toute contente puis ensuite crise de larme à cause du tensiomètre qui serrait trop... Malheureusement, L'artère pulmonaire a rétréci donc le cardio a préféré avancer la date de l'opération... Elle devait avoir lieu le 28 octobre, finalement ce sera le 28 septembre. Elle aura tout juste 4 mois.

Je ne suis évidemment pas bien... Même si les malaises restent exceptionnels avant les 6 mois, l'empressement du médecin a avancer l'opération m'a vraiment angoissé. D'un autre côté, plus tôt elle sera opéré, plus tôt tout ça sera loin derrière nous.

Mais là effectivement comme toi j'ai la boule au ventre et la gorge serrée...

Je ne sais pas si on pourra rester pour l'opé. Par contre je sais que pour le scanner en septembre elle est hospitalisée 2 jours et je vais pouvoir rester avec elle.

Voilà je pense que cet été on pensera l'une à l'autre en attendant septembre et la chirurgie...

Bien des pensées à vous 2.

Bonsoir,
Tu as tout dit plus vite opérée plus vite sur pied.
Nos bébés ont une faculté à se battre incroyable. Ceux sont des vrais petits guerriers ou guerrières.
Eythan m'a surprise dès le lendemain de son premier jour de vie, ils sont forts je pense qu'ils doivent juste savoir que l'on est là bien présents.
Eythan a passé un scanner à 1 mois et demi c'est très très impressionant et très très bruyant.
Il est clair que j'aurai une grande pensée pour ta pitchoune. Vivement la mi octobre.
Nina mange toujours bien ? Eythan mange mantenant à la petite cuillère et il adore. Je croise les doigts car il grossit et grandit bien.
As tu déjà rencontré le chirurgien qui va opérer ta fille ? Nous pas encore et pourtant j'ai moult questions mais bon j'ai pardon Eythan a une très bonne cardiologue.
Bon je vais arrêter mon roman et te souhaiter une très bonne soirée ou journée.
Plein d'ondes positives à vous deux

Bonsoir,

Oui on a rencontré le chirurgien, très gentil par ailleurs. C'est très stressant car on t'explique tous les risques opératoires et le déroulement de l'opération qui est très impressionnant : anesthésie générale, arrêt du cœur, mise en place d'une circulation alternative, opération qui dure une 1/2 journée, maintien du bébé endormi pendant 48h minimum et jusqu'à 15 jours en cas de complications...

Bref c'est pas rien... Mais quand je me balade sur les forums, je constate que beaucoup d'adultes sont passés par là avec succès. Parfois il y a plus de 30 ans.

Sinon oui Nina est une véritable goulue. Elle pesait 3kg105 et mesurait 49,5cm à la naissance. Ce matin, elle était à 4kg265 pour 57cm à presque 8 semaines. Quand elle tête, elle s'étouffe et tousse systématiquement car elle mange trop vite... Mais depuis ce matin j'ai peur de la laisser pleurer 2 min ou de la voir téter avec trop d'empressement... J'ai peur d'un malaise. Elle tétait sa sucette pendant l'écho et le cardio l'a trouvé cyanosée. Pourtant si elle a une teinte légèrement bleutée autour de la bouche à l'effort ce n'est pas si évident à voir.
Est-ce qu'Eythan cyanose à l'effort ?

En tout cas, j'espère qu'il fait de beaux rêves, tout comme Nina qui s'est endormie dans mes bras...

Bonne nuit à vous

Claire

Bonjour Claire,
De retour de chez la cardiologue et pas de changement notable (CIV, problème de valve et épaississement du ventricule droit). Elle est très optimiste pour l'opération même si le risque 0 n'existe pas.
On en a profité pour remplir le dossier de présence journalière, ha la la l'administration c'est pas rien. En même temps nous avons quand même beaucoup de chance en France au niveau des aides.
Non Eythan n'a jamais cyanosé même lorsqu'il pique des grosses colères ce qui n'arrive pratiquement jamais. Il est très très tonique mais garde toujours sa belle couleur rosée.
C'est super si Nina mange et grossit bien elle n'en aura que plus de force lors de son opération. Je pense que l'allaitement même si c'est loin d'être évident leur donne un très très bon départ.
As tu un traitement à lui donner en attendant l'opération ? Pour Eythan rien du tout juste de l'amour et ça j'en ai des tonnes et des tonnes à lui donner.
Bon je vous fait des gros bisous et vous souhaite une très bonne journée à toutes les deux.
Sandrine

Coucou Sandrine,

Je suis bien contente pour Eythan, lui qui a déjà traversé bien des épreuves avec cette opération si jeune. Je suis confiante pour lui

Nina n'a aucun traitement, elle était asymptomatique à la naissance comme Eythan. Et la cyanose n'est vraiment pas évidente à voir. Il a fallu que je vois sa sat baisser hier et que j'entende le cardio dire qu'il la trouvait cyanosée pour recoller à la réalité. Oui j'ai un bébé malade, on a tendance à l'oublier. Elle s'éveille si vite et sourit tellement... Le seul traitement c'est des bisous, des bisous et encore des bisous...

On va pique niquer ce soir avec des amis ça va nous changer les idées...

Bisous

Coucou Claire,
Alors ce pique nique ? Cela fait du bien d'oublier un petit peu cette malformation!!!
Ce matin pas trop la pêche. En même temps j'ai repris le boulot jusqu'à fin aout donc tous les matins je dépose mon ti lou chez ma maman. Pas toujours facile pour lui comme pour moi d'ailleurs, cela fait 6 mois que l'on ne se quitte pas.
Enfin, c'est vraiment bien que Nina n'est pas de traitement c'est la preuve que la malformation est là mais pas dans sa forme sévère sinon elle aurait un traitement à prendre.
J'ai demandé pour la cicatrice, elle est quand même assez grande entre 10 et 15 cms mais bon de toute façon il n'y a pas le choix!!!
Tu es de quelle région ? Ta pitchoune va se faire opérer ou ? Tu lui en parle déjà?
Nous nous sommes de Normandie, du Havre plus précisement à côté de la mer.
Et bien je te souhaite une très bonne journée à toi et ta tite puce. Bisous

Ca nous a fait du bien de rire le pique nique oui... et de voir des amis, son futur parrain...

J'imagine combien la séparation avec Eythan tous les matins doit t'être douloureuse... Mais dis toi qu'au moins tu focaliseras moins sur l'opération. Cela m'avait beaucoup aidé pendant la grossesse d'avoir retrouvé du boulot à temps partiel.

Sinon nous sommes à Toulouse. Il y a l'Hôpital des enfants et une super équipe. Seulement maintenant je commence à angoisser pour le scanner, à imaginer les coronaires mal placées empêchant une réparation complète et obligeant à de multiples opération... Bref bref le petit vélo dans ma tête pédale pédale... Je suis déjà de nature anxieuse alors là... Mais oui je parle beaucoup à Nina, déjà dans mon ventre je lui expliquais. On faisait de l'haptonomie en plus, ça nous a beaucoup aidé.

Quant à la cicatrice, c'est un moindre mal. Une maman m'a envoyé des photos de son fils de 2ans opéré et la cicatrice est effacée par son sourire ! Elle parle de la crème cicalfate qui est super et que j'utilise pour la cicatrice de ma césarienne.

Profitez bien de l'air marin !

Bises