Je suis contente que ca t'es donné un peu le sourire. C'est vrai que ces mois d'attente sont stressant, l'opération fait très peur mais pour les chirurgiens elle est "banale" (attention par pour nous hein !!! )

Alors oui nous avons appris que lucas était malade à ses 1 mois. En fait à la maternité, le pédiatre m'a dit qu'il entendait quelque chose à son coeur mais que c'était surement rien et que ca "partirait" d'ici sa première année. 1 semaine après je vais voir un pédiatre près de chez moi pour un acné du nourrisson et lui me dit qu'il aime pas du tout ce qu'il entend, qu'il faut prendre rendez vous le plus vite possible au service cardio de l'hopital pour enfant (2 semaines pour avoir un rendez vous).
Donc voilà aussi pourquoi j'ai été faire une thérapie car en fait ça nous est tombé dessus du jour au lendemain ... un jour on avait un bébé sain et l'autre jour, c'était traitement à gogo. J'ai eu beaucoup de mal à "pardonner" au pédiatre de la mater ou encore l'échographe qui m'a suivi pendant ma grossesse .... aujourd'hui encore en y repensant ça me fout les boules. Alors bien évidemment heureusement tout c'est bien passé mais pendant 1 mois, avant qu'il est son traitement je me dis qu'on aurait pu le retrouver mort dans son lit, ou quand j'ai accouché je me rappelle que la sage femme a sorti à un moment "vite on le sort, son coeur fatigue" (alors qu'à ce moment là on savait pas encore ...... d'autant qu'on m'a déclenché donc c'est plus violent pour le bébé).
Bref je me suis vraiment fait des films, et c'est pour ça que j'ai eu beaucoup de mal à faire confiance au corps médical .. et encore aujourd'hui pour une deuxième grossesse je stresse (même si maintenant on m'a rassuré que je serais suivi en tant que grossesse à risque, avec échographie cardiaque foetale, etc ...).

De toute manière il y a les avantages et les inconvénients à le savoir oui ou non pendant la grossesse.
Pendant = Tu te prépares à la venue d'un bébé malade, tu es suivie de très près à l'accouchement MAIS tu stresses plus longtemps.

Après = T'as pas le temps de te retourner, tu en veux à pas mal de monde MAIS tu te stresses moins longtemps car l'opération arrive vite, grossesse nomale, début de vie a 3 normale

L'un ou l'autre, le choc est brutal et la douleur est la même. Y a jamais de bon moment pour connaitre ce genre de chose. Mais dans notre malheur les filles, nous sommes tombés (et ça vous le verrait après car avant on veut pas l'entendre et moi la première), sur une des cardiopathies les "moins" graves .. dans le sens ou à l'hosto vous verrait des familles avec des petits bouts dans des états gravissimes .....

Je sais que l'instant qui me marquera le plus à vie c'est le moment ou l'infirmière ou la puer je sais plus, m'a arrachée lucas des bras pour le monter en chirurgie. A cet instant je me suis retrouvée seule dans la chambre sans personne à mes cotés et surtout sans mon fils, et j'ai eu cette pensée horrible qui m'a traversé l'esprit "et si c'était la dernière fois que je le voyais ?"
MAIS heureusement ca passe TRES vite si on est occupée (même si c'est très dur de s'occuper quand son fils se fait opéré) ... moi je ne suis pas resté à l'hosto, mes parents avaient insistés pour m'emmener faire les magasins pour les décos de mariage (je préparais mon mariage à cette période) ... comme si on pouvait vouloir faire du shopping à ce moment donné .. mais ca a eu l'avantage de me sortir un peu et plus vite que je ne le pensais le chirurgien m'a appelé pour me dire que ca c'était bien passé (je me rappelle il était midi pile).

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Cécile et Lucas

Coucou les filles,

On dirait un petit robot ton fils Cécile, tout harnaché qu'il est sur les photos en réa...

Je me retrouve dans vos mots bien sûr, à savoir se trouver à rassurer les gens sur ce qui attend nos enfants alors qu'on est nous-même terrorisé. Mais rien de pire que de voir leurs visages effarés, ne sachant quoi dire. Alors on leur dit : "Mais ça s'opère très bien aujourd'hui, tu sais... Les enfants sont plein de ressources..."

Et moi aussi je redoute ce moment où l'on m'arrachera Nina des bras avec l'angoisse de ne plus jamais la revoir éveillée. Toutes les mamans qui sont passées par là m'ont dit que ça leur avait traversé l'esprit bien sûr...

Sinon hier soir, j'ai craqué, grosse crise d'angoisse, crise de pleurs mais je crois qu'on a toutes besoin de craquer à un moment ou à un autre...

Sandrine pour mettre des images en ligne tu vas sur un hébergeur d'images type http://photobucket.com/ tu télécharge des images depuis ton ordi puis tu colles le code approprié.

Bises à vous

Ca fait du bien de craquer de temps en temps, ça lache la pression un peu. Et tu en as besoin !!!!! Vaut mieux craquer plusieurs fois et souvent (genre le soir quand ton enfant est couché, car le plus important c'est d'etre fort devant eux et de ne pas leur refiler nos angoisses)
Moi je sais que mon homme a fait son fier pendants les 4 mois d'attente et la veille de l'entrée à l'hosto, il a craqué, c'était pas joli ......

Sinon oui c'est dur des fois les réflexions des personnes de nos entourages ou juste leur expressions.
Moi ce qui m'a profondément énervé je crois c'est les phrases bateau comme "t'as de la chance c'est opérable" ... ouais j'ai trop de chance c'est sur
ou "c'est rien, une opération et ca sera finie" ..... ba non ca ne sera jamais fini ... y aura toujours une angoisse qu'il est besoin d'une nouvelle opération car le "trou" entre les ventricules n'est pas bouché à 100% et que maintenant ça dépend de sa croissance.
Quand je pense qu'il ne pourra pas faire toutes les activités qu'il aura envie ça me gonfle aussi alors qu'on me dise pas que c'est derrière moi maintenant.
Ou alors ma belle mère qui me sort la veille de l'opération (parce que j'avais craqué devant elle) ... "t inquiète pas je comprend ce que tu ressens, j'avais la meme boule au ventre quand j'emmenais mon fils à l'hopital pour son asme" ... ah ouais c'est carrément comparable

MAIS maintenant je me dis tout simplement que c'est par manque de tact, et que les gens qui ne sont pas dans cette situation ne peuvent pas comprendre.

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Cécile et Lucas

septembrette 2009 et maman de 3 enfants, je ne pouvais pas passer par là sans vous dire un p'tit mot, je suis tout simplement touchés par le courage des mamans, des papas, des familles et de vos bbs qui sont tous aussi formidables les uns que les autres ! bisous et je vous souhaite beaucoup de bonheur, j'imagine qu'après de telles opérations, c'est une nouvelle vie qui commence !!
biz

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Céline
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maman de Jim 11ans , Lilou 8 ans
et Jade née le 16/09/09

Merci Céline pour ton soutien

Cécile la phrase qui revient souvent pour moi c'est : "Faut pas y penser..." Ben euh je... comment dire... Je peux pas ... Ca m'obsède même... Enfin je ne leur en veux pas, c'est une situation difficile à appréhender pour eux.

Je vais mieux ce soir même si le soir est un moment propice au réveil de mes angoisses. Mon compagnon se couche avant moi (j'attends la dernière tétée avant que Nina fasse sa nuit) et je dors pour l'instant dans la chambre de ma puce justement pour que le papa qui bosse puisse faire des nuits complètes. Quand la puce s'est endormie, que j'ai enfin un moment à moi, je me retrouve seule et c'est le moment où je commence à angoisser... Enfin devenir parent c'est le début de l'angoisse ! On n'a pas fini...

Bonne nuit à vous les filles

C'est clair qu'on a pas fini mais bon c'est sur que pour nous ça a pas démarré sous les meilleures hospices.
Mais tu verras c'est un long moment à passer mais après c'est que du bonheur tu te sentiras revivre, et tu auras enfin cette "vraie" relation avec ta fille,.

Céline merci beaucoup

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Cécile et Lucas

Salut les filles,
Ben dis donc il y avait de la lecture ce matin !!!
Merci Céline pour ton soutien.
Comme dans beaucoup de situation il faut vivre la situation pour la comprendre.
J'espère qu'une fois l'opération passée la vie "normale" va reprendre son cours même si je pense comme Cécile qu'il y a toujours ce MAIS ... Plus envie de vivre dans l'angoisse comme maintenant. Je sais qu'il existe des cas plus graves que ceux de nos bébés mais je n'arrive pas toujours à relativiser.
Le moment qui me fait le plus angoisser comme toutes les mamans, je pense, c'est quand il va falloir le laisser pour l'opération !!!!! Quelle horreur !!! Je pense que les heures qui vont suivre vont être très certainement les plus longues de ma vie !!!!
Oui mais voilà pour que tout rentre dans l'ordre il faut passer par là.
Ce qui me fatigue un peu aussi c'est de dire aux gens quand je leur en parle "non, ce n'est pas une maladie c'est une malformation, rien à voir" mais bon je pense qu'ils essaient d'être gentils mais .... j'ai appris ça il vaut mieux savoir se taire quand on ne connait pas le sujet dont on parle.
Enfin vouli voilou j'espère que vous allez toutes bien ainsi que vos loulous et louloutes.
Bonne journée.
Sandrine

Coucou Sandrine,

Je venais aux nouvelles, arrives-tu à gérer tes angoisses ? Moi j'ai de sacrés pics... Ce n'est pas tjrs facile à gérer... Mais Nina se porte bien, est tjrs aussi goulue et commence à poteler !

Je comprend que tu es eu besoin d'une thérapie Cécile, je vais essayer de prendre RDV avec la psy de cardio dans les semaines à venir. Heureusement que le quotidien nous rattrape...

Je vous embrasse vous et vos petits bouts

Claire

Coucou Claire,
Contente de voir que Nina pousse bien. Tous les kilos sont bons à prendre....
Pour ma part, pas facile facile. Tellement contente de voir le 07 Sept arrivé et tellement mais tellement stressée, angoissée, apeurée,..... et tellement d'autres choses.
Sinon mon lou va bien, il faut le savoir car il n'a vraiment aucun signe si ce n'est qu'il est assez essouflé. En plus il a attrapé un rhume donc depuis le week end dernier je l'enferme dans une bulle... enfin j'essaie de limiter un maximum le contact avec d'autres personnes. Il passe un scanner le 08 sept. J'espère qu'il n'y aura pas de mauvaise surprise..... Je sais il faut positiver mais tellement de mauvaises surprises depuis le mois de Novembre!!!!
Enfin bref dans l'attente en essayant de tout organiser au mieux.
Voilà j'espère que tu arrives à relativiser et que tout se passe bien pour vous deux.
Bisous pleins d' ondes positives à vous deux.
Sandrine

Je relativise oui, mais juste un peu !

J'ai la trouille que Nina fasse un malaise, alors je la surveille comme le lait sur le feu. L'ostéo m'a dit qu'il fallait que je la laisse un peu plus pleurer. Elle était de très mauvaise humeur pendant la séance (tétée en vitesse avant de partir + coliques) du coup elle pleurait même au sein... Comme je me suis fait "réprimander" sur mon hyper réaction face à ses pleurs, du coup c'est moi qui me suit mise à pleurer... Difficile de s'entendre dire qu'on est trop présente lorsque votre puce hurle dans vos bras et cyanose... Elle d'habitude si calme...

Je crois que j'étais épuisée nerveusement car je dors assez peu (en moyenne 2 x 3h par jour) + le stress au quotidien, c'est épuisant. Mais cette nuit Nina m'a laissé dormir 6h d'affilé + 2-3h. Du coup j'étais requinquée aujourd'hui !

Je ne comprend que trop bien ton impatience... On va voir le cardio mercredi prochain, j'ai hâte mais j'angoisse...

Des grosses bises à vous