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Les enfants différents Ce forum est dédié à tous les bébés nés avec une malformation, une maladie grave et à toutes leurs mamans, qui n'osent pas toujours en parler.

Tétralogie de Fallot + atrésie duodénale

Tétralogie de Fallot + atrésie duodénale


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  #31  
Vieux 12/08/2010, 08h50
inette76  est déconnecté
 
Date d'inscription: juillet 2010
Messages: 13
Par défaut Re : Tétralogie de Fallot + atrésie duodénale

Je pense qu'il va falloir apprendre à vivre avec cette angoisse.... même si elle sera moindre qu'aujourd'hui elle sera tout de même toujours là....
Eythan n'est pas non plus un gros dormeur. A 7 mois il me réveille encore 2 fois par nuit (1h et 5h) pour manger un biberon. J'espère qu'après son opération il pourra manger des biberons plus important car c'est clair c'est dur dur. Le manque de sommeil plus le stress ne font pas bon ménage!!!
Agressif ton ostéo dis donc !!!!! Eythan aimait bien les séances mais il a une ostéo d'enfer.
Je te souhaite une très bonne journée avec ta fille.
Bises
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  #32  
Vieux 12/08/2010, 17h10
Brocodb  est déconnecté
 
Date d'inscription: juillet 2010
Messages: 32
Par défaut Re : Tétralogie de Fallot + atrésie duodénale

Disons que c'est un très bon ostéo dans la manipulation et aussi pour me bouger un peu, me sortir de mes angoisses (pendant la grossesse notamment) mais là je ne pense qu'il est mesuré le risque de malaises à l'effort...

Nina mange bien (des tétées de 25min au minimum), d'ailleurs on la voir grossir de jour en jour de manière flagrante... Mais c'est vrai que pour les nuits c'est pas encore ça. J'imagine qu'Eythan tètera mieux oui après l'intervention, beaucoup de mamans l'on constaté en tout cas. Du coup il te laissera un peu plus dormir !

Bisous
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  #33  
Vieux 20/08/2010, 07h43
Brocodb  est déconnecté
 
Date d'inscription: juillet 2010
Messages: 32
Par défaut Re : Tétralogie de Fallot + atrésie duodénale

Nina a fait un petit malaise lors de son écho cardiaque mercredi. Un mal pour un bien car ce n'est pas évident à détecter... On est passé à côté de quelques autres malaises à la maison... Le cardio l'a fait hospitaliser 2h30 pour la mettre sous béta bloquant et surveiller qu'elle les supporte bien. J'ai à nouveau RDV avec le cardio ce matin. Enfin j'ai quand même appelé les urgences pédiatriques cette nuit. J'avais peur qu'elle ai refait un petit malaise mais du coup je crois que je suis trop flippée. Ils m'ont rassuré...

C'est terriblement angoissant tout ça mais l'essentiel c'est qu'elle aille bien en attendant l'opé... On verra si on avance ou pas.

Pfff pas facile facile d'être sereine...
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  #34  
Vieux 20/08/2010, 10h23
Avatar de MarionetEglantine
MarionetEglantine  est déconnecté
 
Date d'inscription: février 2006
Messages: 3 268
Par défaut Re : Tétralogie de Fallot + atrésie duodénale

Je suis désolée que ta puce ait fait des malaises. C'est possible qu'elle en fasse sans qu'on s'en aperçoive? Ca se manifeste comment? En tout cas je viens régulièrement lire de vos nouvelles à toi et à ta petite merveille et je pense à vous régulièrement.

Bisous
__________________

Marion, Eglantine et Clélia... girls power!

Clélia nous a rejointe le 29 juillet 2009 à 20h41 : 4kg et 52,5cm... beau gigot!
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  #35  
Vieux 20/08/2010, 14h00
Brocodb  est déconnecté
 
Date d'inscription: juillet 2010
Messages: 32
Par défaut Re : Tétralogie de Fallot + atrésie duodénale

Je reviens d'une nouvelle consult du cardio. Le traitement fonctionne et Nina va mieux. Elle est plus calme, mieux colorée et apaisée. Le cardio est satisfait. On le revoit jeudi afin de vérifier qu'elle ne s'habitue pas trop à son traitement et qu'il ne faille augmenter les doses.

Les malaises anoxiques sont le risque de la tétralogie de Fallot, comme ces enfants ont une mauvaise oxygénation du fait de leur petite artère pulmonaire, les efforts (tétées, pleurs violents...) peuvent provoquer des spasmes qui bouchent momentanément leur artère pulmonaire et ils s'asphyxient. Leur saturation en O2 descend.
En pratique ils pleurent violemment et très longtemps (45min à 1h), deviennent rouges, cyanose (teint bleutés), ils sont inconsolables puis soudain deviennent pâles et tout mous...

Mais dans le cas de Nina, sa saturation en oxygène est remontée dès que je l'ai prise dans mes bras et ses pleurs ont cessés peu après. D'où la difficulté de distinguer les petits malaises comme le sien d'une simple crise de coliques... Je me suis rendue compte qu'elle avait déjà fait 2 ou 3 malaises en amont. Et notamment chez l'ostéopathe l'autre jour. Je ne comprenais pas pourquoi je n'arrivais pas à la calmer, pourquoi elle était si grognon, elle d'habitude si calme... Et lui qui me disais que je ne la laissais pas assez pleurer (!)

Cette nuit j'ai quand même appelé les urgences pédiatriques qui m'ont passé le pédiatre de garde car Nina avait pleuré un peu fort et je ne savais pas trop quoi en penser. Bon il m'a rassuré et le cardio m'a dit aujourd'hui qu'elle avait le droit de pleurer! Bon mais il y a moins de risque sous traitement. Voilà il faut que je sois attentive mais que je cesse de paniquer dès qu'elle pleure...

Bises
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