bonjour
je voudrais savoir si parmi vous il y a des mamans ou des futures mamans qui ont une maladie génétique et qui ont eu un enfant en tout état de cause

moi j'ai une maladie génétique rare dite meme maladie orpheline et moi et mon copain on veux un enfant pour l,an prochain

Moi j'ai une hypothyroîdie congénitale. ça va faire maintenant 26 ans que je suis traitée pour ça. Ce n'est pas transmissible au bébé mais cela peut avoir des conséquence pendant et après la grossesse.
Je vais vous faire part de mon expérience si cela peut aidée quelques futures souffrant de ce trouble.
Il faut tout d'abord savoir que je suis née avec. Je ne l'ai jamais caché a mon mari. Quand nous avons voulu avoir un enfant j'en ai fait part à mon medecin traitant pour être suivi correctement. Il faut le dire les medecin ne savent pas trop ce que cela peut donné. Il a donc intérrogé un spécialiste de l'hypothyroidie qui lui a donné des normes dans lesquel ma TSH devait se trouver avant la grossesse et pendant la grossesse.
Resultat il a juste fallu un petit réajustement de mon dosage à 5mois de grossesse.
J'ai accouché sans problème. Mon fils fesait 50cm pour 3,190kg. Là où ça se complique c'est à sa première prise de sang!!! Sa TSH était dans les choux il était en hypothyroidie. Grosse panique je me suis sentie trop coupable pour moi ct de ma faute je pleurais toutes les larmes de mon corps tellement je me sentais coupable d'infliger à mon fils.
La pédiatre ne nous a jamais expliquer quoi que ce soit. Ils ont refait une autre prise de sang 2 jours plus tard pour voir le changement puis ils nous ont fait sortir de la maternité sans rien nous dire ni nous expliquer.
En sortant nous avons donc foncé voir notre medecin traitant qui s'est débrouiller pour avoir les résultats et nous expliqué le tout.
En fait la thyroide de mon fils s'était mis en sommeil pendant ma grossesse et mon fils se servait de mon traitement via le placenta pour se développer.
Que de peur pour nous les parents mais tout ce termine bien.
Je tiens à rassurer toute les maman qui ont se soucis ne vous en fait tout ira bien.
Je vous embrasse toutes et bon courage

coucou à toutes!
moi j'ai une maladie de crohn dit maladie génétique.Je ne serais pas trop de bon conseil car moi même j'ai fais 2 fausses couches tardives mais je peux t'encourager car ma soeur qui a la même maladie à eu un merveilleux petit garçon.
Tout ce que je peux te dire c'est que l'on n'est pas tous pareil et que pour toi ça peux marcher, pour une autre non notre organisme n'est pas le même mais garde espoir je suis de nouveau enceinte et pour le moment tout ce passe bien.

Bisous à toutes