| Mon enfant est hospitalisé Voir son enfant être hospitalisé est une expérience difficile pour les parents. Souvent perdus dans un monde totalement aseptisé, ils se replient, impuissants, face à souffrance de leur enfant. Vous n’êtes malheureusement pas seuls dans cette situation. D’autres parents vivent ce drame. Confiez-vous. Parler, est en soi une bonne thérapie. |
Gliome du tronc cérébral |
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#1
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Mon fils aura 4 ans le 18/11/05, un enfant plein de vie, sans aucun soucis particulier, jamais malade, en pleine forme......
Et voilà k le 17/08/09, le monde s'écroule.... Direction les urgences suite à une journée de somnolence ki nous inquiète....on voit k les medecins s'activent k m^m pa mal, k ce passe t-il???on part faire un scanner et le cauchemard va commencer découverte d'une masse ds la face postérieure du crâne pour plus de précision IRM ki confirme bien la lésion... Prise en charge rapide, direction le bloc opératoire pour une dérivation externe tt d'abord (tuyau allan des ventricules et ki ressort d la tête pour laisse évacuer l'éxcédant de liquide céphalo rachidien qui dû à la lésion ne circule plus normalement et ki provoquait cet effet de sombolence). Une biopsie est alors envisagée mais non réalisable par le neuro-chirurgien trop risqué pour sa vie et pour des séquelles énormes... Il sera en service de réanimation pédiatrique. Le lendemain on retourne à l'IRM pour essayer de faire d'autre cliché pour essayer d'analyser mieu la lésion par les clichés.. Réunion avec tout les médecins on rencontre le médecin oncologue...Le pronostic est discuter il pense soit à un abcès cérébral soit à une tumeur cérébrale. Mise en place d'un traitement antibiotique pour une durée de 1 semaines (si c un abcès c tt bénéf..) La semaine passe, contrôle IRM, aggravation de la lésion...c confirmé c une tumeur. GLIOME DU TRONC CEREBRAL Il aura passé 13 jours en réanimation dont 10 jours intubé, alité et attaché... Mutation à l'IHOP service d'oncologie pédiatrique de Lyon, ou il sera fait divers examens.... Dans ce cadre de tumeur il faut un traitement par radiothérapie. Le traitement a commencé depuis mardi 08/09/09...et dure 6 semaines à raison d'1 séance/j. Le pronostic n'est pas bon, mon fils ne guérira jamais, la radiothérapie améliorera son état fera diminué la tumeur mais cela ne sera k temporaire...... Mon fils a bientôt 4 ans avait tte la vie devant lui, c un cauchemar k ns vivons, on pense tjs k rien ne px nous arrivé et pourtant .... Comment vivre sachant k notre petit bout va partir... J'ai posté sur ce site kan jetai enceinte de lui en 2005, puis aussi en 2007 pour la naissance de notre 2ème loulou, et malheureusement en mars ds la partie fausse couche jattendai mon 3eme enfant mai on ne me la pa laissé et voila k lon vx m'en retirer un otre....c injuste la vie est tellement injuste... Comment survrive à tous ca!!!!! Si des personnes parmis vous connaisse cette tumeur, l'on vécu ou autre.....vos avis, témoignages m'interresse....... Une maman complètement désenparée.... |
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#2
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Je n'ai malheureusement pas de témoignage à apporter mais laisser ce message sans réponse me semble impossible.
Pourquoi ne pas s'accrocher à l'espoir que cette radiothérapie fonctionne suffisament pour amener ton petit à une guérison ? les enfants sont parfois si étonnants !! Je sais, c'est facile à dire mais c'est tellement injuste que l'on voudrait y croire très fort. C'est un cauchemard que vous vivez et j'ai lu ton post avec énormement de peine. je suis désolée, mon post ne t'apporte rien mais je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ton petit bout |
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#3
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pareillement que anne je ne peux te lire sans t'apporter quelques mots de soutien..la guérison relève parfois des miracles dont celui d'y croire..mon papa a eu un lymphome il y a 20 ans en stade terminal, déjà vu mort par tout le monde et au grand étonnement des professeurs à paris il s'en est sorti et est là aujourd'hui ds une forme olympique...pour te dire d'y croire, de faire avoir le punch à ton petit bonhomme d'amour, d'y croire le plus fort possible.........
je t'envoie plein plein de ++++++++++++++++++ pr ton petit homme et pour vous dans cette epreuve.
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maman Minipouss et ses mini coeurs d'amour: Kylian (04/08/04) et Enzo (03/03/08)
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#4
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Que c'est injuste...
Je vous souhaite beaucoup de courage. Et gros calins à ton fils. |
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#5
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je suis boulversé par ton message, je suis dzolé de ne pas etre la personne qui te repond pour te donner les reponses que tu attend . Je ne peux tenvoyer que mon soutien et mes penses et jespere de tout mon coeur que ton petit va se battre et se sortir de cette epreuven, courage courage courage.
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Mes RaYOnSd'SolEil C &C(nov 2005 & nov 2008) et mini R (oct 2011) |
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#6
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je n'ai pas de témoignage personnel à apporter, mais je t'envoie tout mon soutien ; tu auras besoin de bcp de courage ds cette épreuve, et je pense sincèrement que les médecins feront de leur mieux, et qu'il ne faut pas négliger les chances de guérison
sincèrement elwing tiens nous au courant de l'évolution énormes pensées pour ton fiston... |
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#7
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Je t'ai envoyé un message privé.
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Maman de G né le 12/07/2000, de M née le 24/11/2003, et de M née le 05/12/2009 |
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#8
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je ne pouvais lire sans vous laisser a toi et ta famille un message de soutien. Bcp de courage a vous pour ces épreuves de la vie qui sont intolérables.
Tendres pensées
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Le bonheur...à 4 ![]() Heureuse maman d'une princesse née le 21 août 2006 (3kg220 52 cm) et d'un petit prince né le 12 mars 2010 (3kg608 51.5 cm) |
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#9
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je ne peux pas laisser ce message sans réponse et t'envoie des tonnes de courage
et comment vas t il aujourd'hui
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maman de jumelles de 3 ans et d'une fille née le 14 oct 2009 |
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#10
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Comment va ton fils et y a-t-il du nouveau? comment réagit-il au traitement? et vous comment allez-vous?
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Maman de G né le 12/07/2000, de M née le 24/11/2003, et de M née le 05/12/2009 |