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Mon enfant est hospitalisé Voir son enfant être hospitalisé est une expérience difficile pour les parents. Souvent perdus dans un monde totalement aseptisé, ils se replient, impuissants, face à souffrance de leur enfant. Vous n’êtes malheureusement pas seuls dans cette situation. D’autres parents vivent ce drame. Confiez-vous. Parler, est en soi une bonne thérapie.

Gliome du tronc cérébral

Gliome du tronc cérébral


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  #1  
Vieux 10/09/2009, 23h07
tiadriano  est déconnecté
 
Date d'inscription: janvier 2009
Messages: 153
Par défaut Gliome du tronc cérébral

Mon fils aura 4 ans le 18/11/05, un enfant plein de vie, sans aucun soucis particulier, jamais malade, en pleine forme......

Et voilà k le 17/08/09, le monde s'écroule....

Direction les urgences suite à une journée de somnolence ki nous inquiète....on voit k les medecins s'activent k m^m pa mal, k ce passe t-il???on part faire un scanner et le cauchemard va commencer découverte d'une masse ds la face postérieure du crâne pour plus de précision IRM ki confirme bien la lésion...

Prise en charge rapide, direction le bloc opératoire pour une dérivation externe tt d'abord (tuyau allan des ventricules et ki ressort d la tête pour laisse évacuer l'éxcédant de liquide céphalo rachidien qui dû à la lésion ne circule plus normalement et ki provoquait cet effet de sombolence).
Une biopsie est alors envisagée mais non réalisable par le neuro-chirurgien trop risqué pour sa vie et pour des séquelles énormes...

Il sera en service de réanimation pédiatrique.

Le lendemain on retourne à l'IRM pour essayer de faire d'autre cliché pour essayer d'analyser mieu la lésion par les clichés..

Réunion avec tout les médecins on rencontre le médecin oncologue...Le pronostic est discuter il pense soit à un abcès cérébral soit à une tumeur cérébrale.
Mise en place d'un traitement antibiotique pour une durée de 1 semaines (si c un abcès c tt bénéf..)

La semaine passe, contrôle IRM, aggravation de la lésion...c confirmé c une tumeur.

GLIOME DU TRONC CEREBRAL

Il aura passé 13 jours en réanimation dont 10 jours intubé, alité et attaché...

Mutation à l'IHOP service d'oncologie pédiatrique de Lyon, ou il sera fait divers examens....

Dans ce cadre de tumeur il faut un traitement par radiothérapie.

Le traitement a commencé depuis mardi 08/09/09...et dure 6 semaines à raison d'1 séance/j.

Le pronostic n'est pas bon, mon fils ne guérira jamais, la radiothérapie améliorera son état fera diminué la tumeur mais cela ne sera k temporaire......

Mon fils a bientôt 4 ans avait tte la vie devant lui, c un cauchemar k ns vivons, on pense tjs k rien ne px nous arrivé et pourtant ....

Comment vivre sachant k notre petit bout va partir...

J'ai posté sur ce site kan jetai enceinte de lui en 2005, puis aussi en 2007 pour la naissance de notre 2ème loulou, et malheureusement en mars ds la partie fausse couche jattendai mon 3eme enfant mai on ne me la pa laissé et voila k lon vx m'en retirer un otre....c injuste la vie est tellement injuste...

Comment survrive à tous ca!!!!!

Si des personnes parmis vous connaisse cette tumeur, l'on vécu ou autre.....vos avis, témoignages m'interresse.......

Une maman complètement désenparée....
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  #2  
Vieux 11/09/2009, 15h40
anne13  est déconnecté
 
Date d'inscription: mars 2003
Messages: 160
Par défaut Re : Gliome du tronc cérébral

Je n'ai malheureusement pas de témoignage à apporter mais laisser ce message sans réponse me semble impossible.
Pourquoi ne pas s'accrocher à l'espoir que cette radiothérapie fonctionne suffisament pour amener ton petit à une guérison ? les enfants sont parfois si étonnants !! Je sais, c'est facile à dire mais c'est tellement injuste que l'on voudrait y croire très fort.
C'est un cauchemard que vous vivez et j'ai lu ton post avec énormement de peine.
je suis désolée, mon post ne t'apporte rien mais je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ton petit bout
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  #3  
Vieux 11/09/2009, 21h52
Avatar de minipouss07
minipouss07  est déconnecté
 
Date d'inscription: juin 2008
Messages: 3 701
Par défaut Re : Gliome du tronc cérébral

pareillement que anne je ne peux te lire sans t'apporter quelques mots de soutien..la guérison relève parfois des miracles dont celui d'y croire..mon papa a eu un lymphome il y a 20 ans en stade terminal, déjà vu mort par tout le monde et au grand étonnement des professeurs à paris il s'en est sorti et est là aujourd'hui ds une forme olympique...pour te dire d'y croire, de faire avoir le punch à ton petit bonhomme d'amour, d'y croire le plus fort possible.........
je t'envoie plein plein de ++++++++++++++++++ pr ton petit homme et pour vous dans cette epreuve.
__________________

maman Minipouss et ses mini coeurs d'amour: Kylian (04/08/04) et Enzo (03/03/08)
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  #4  
Vieux 12/09/2009, 13h39
MargueriteML  est déconnecté
 
Date d'inscription: janvier 2002
Messages: 2
Par défaut Re : Gliome du tronc cérébral

Que c'est injuste...
Je vous souhaite beaucoup de courage. Et gros calins à ton fils.
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  #5  
Vieux 15/09/2009, 13h52
hanne_75  est déconnecté
 
Date d'inscription: juillet 2005
Messages: 3 626
Par défaut Re : Gliome du tronc cérébral

je suis boulversé par ton message, je suis dzolé de ne pas etre la personne qui te repond pour te donner les reponses que tu attend . Je ne peux tenvoyer que mon soutien et mes penses et jespere de tout mon coeur que ton petit va se battre et se sortir de cette epreuven, courage courage courage.
__________________

Mes RaYOnSd'SolEil C &C(nov 2005 & nov 2008) et mini R (oct 2011)
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  #6  
Vieux 15/09/2009, 20h45
elwing62  est déconnecté
 
Date d'inscription: mars 2004
Messages: 997
Par défaut Re : Gliome du tronc cérébral

je n'ai pas de témoignage personnel à apporter, mais je t'envoie tout mon soutien ; tu auras besoin de bcp de courage ds cette épreuve, et je pense sincèrement que les médecins feront de leur mieux, et qu'il ne faut pas négliger les chances de guérison

sincèrement
elwing

tiens nous au courant de l'évolution
énormes pensées pour ton fiston...
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  #7  
Vieux 21/09/2009, 15h45
Avatar de Nelly b
Nelly b  est déconnecté
 
Date d'inscription: janvier 2004
Messages: 444
Par défaut Re : Gliome du tronc cérébral

Je t'ai envoyé un message privé.
__________________

Maman de G né le 12/07/2000, de M née le 24/11/2003, et de M née le 05/12/2009
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  #8  
Vieux 22/09/2009, 15h37
Avatar de lapetitefee
lapetitefee  est déconnecté
 
Date d'inscription: octobre 2005
Messages: 1 130
Par défaut Re : Gliome du tronc cérébral

je ne pouvais lire sans vous laisser a toi et ta famille un message de soutien. Bcp de courage a vous pour ces épreuves de la vie qui sont intolérables.
Tendres pensées
__________________

Le bonheur...à 4
Heureuse maman d'une princesse née le 21 août 2006 (3kg220 52 cm)
et d'un petit prince né le 12 mars 2010 (3kg608 51.5 cm)
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  #9  
Vieux 22/09/2009, 16h26
Avatar de caro290705
caro290705  est déconnecté
 
Date d'inscription: mai 2005
Messages: 1 336
Par défaut Re : Gliome du tronc cérébral

je ne peux pas laisser ce message sans réponse et t'envoie des tonnes de courage
et comment vas t il aujourd'hui
__________________

maman de jumelles de 3 ans et d'une fille née le 14 oct 2009
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  #10  
Vieux 25/09/2009, 13h21
Avatar de Nelly b
Nelly b  est déconnecté
 
Date d'inscription: janvier 2004
Messages: 444
Par défaut Re : Gliome du tronc cérébral

Comment va ton fils et y a-t-il du nouveau? comment réagit-il au traitement? et vous comment allez-vous?
__________________

Maman de G né le 12/07/2000, de M née le 24/11/2003, et de M née le 05/12/2009
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