... mon homme a un de ses collègues de boulot qui vient d'être papa pour la 2de fois ; à peine né, le petit bout à été transféré & opéré car pbs aux instestins ... ça fait 1 mois qu'il est hospitalisé ... & hier soir, Gilou m'a appris que l'état de santé ddu bébé n'était pas bon & suite à différents examens, ils viennent d'apprendre qu'il a la mucoviscidose ...

Êtes-vous vous même confronté à cette maladie ou des personnes de votre entourage ?

je transmettrais les liens à mon homme
merci d'avance pour eux

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bonjour
quelle douleur pour ce petit bout et sa famille, c'est difficile de commencer sa vie comme ça...
j'ai envie de répondre car je suis pas directement confrontée a cette maladie, mais mon cousin , agée aujourd'hui de 26 ans est attetin de la muco.
que dire, il ya tellement de degré d'atteinte différent...pendant très longtemps mon cousin n'a souffert que de pbs intestinaux justement, ce qui a rendu le diagnostic difficle (début des années 80 le depistage etait bien différent) donc on a apprti à ses 5ans qu'il avait cette maladie (j'en avais 8 et je me souvien strès bien)
les traitements ont énormément évolués depuis 20ans maintenant qu'il se bat contre la maladie.
ça reste une maladie terrible, mais c'est qd meme une des maladies genetiques les plus fréquentes, il ya plein d'assoc' notamment vaincre la mucoviscidose qui auront de meilleurs renseignements pour le collegue de ton mari.

c'est une vie de lutte que s'apprete a demarrer ce petit bonhomme alors plein de courage à lui et à ses parents...

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Lilizouzoupinpin zouzounetteJolie

merci à toi pour ta réponse

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Pleins de pensées pour ce petit bout, et de courage pour lui et sa famille !!

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Cécile et Lucas

beaucoup de courage et de bisous seront nécessaires à cet enfant, et aux parents.
Malheureusement les bébés de la génération d'aujourd'hui peuvent naitrent avec la maladie, sans qu'on le sache vraiment avant. Dans une vingtaine d'années, je pense que très peu de parents auront des enfants atteints de cette maladie sans le savoir avant la naissance. Je m'explique simplement : pour les enfants qui naissent aujourd'hui, on propose aux parents de faire le test de la mucoviscidose. ce qui veut dire que chaque enfant dont les parents ont accepté le test, savent s'ils sont malade, juste porteur sain, ou aucun pb de ce gene. Donc en le sachant enfant, on le sait adulte et on sait si on risque ou pas de transmettre le gene à son propre enfant.
Quand ma fille est née, j'ai accepté le test, et 3 semaines plus tard l'hopital m'a téléphoné et m'a appris que ma fille était porteuse saine. Nous savons donc qu'elle ne sera jamais malade, mais que si elle fait un enfant avec un homme porteur sain, elle risque d'avoir un enfant malade.

l'association vaincre la mucoviscidose est très bien. il y en a bien d'autre.
la famille de Grégory Lemarchal en a créé une aussi.

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BB3 prévu fin mai 2012

merci pour ce petit bonhomme

il a réussi à augmenter ses rations de lait ; dès qu'il prendra normalement, il pourra rentrer à la maison

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ma belle soeur vient d apprendre que sa fille etait atteinte
elle a 12 ans et a perdu de nombreuses annees de traitement
ce qui se paiera tres vite malheureusement
je souhaite beaucoups de courage a cette famille car nous pouvons tous un jours ou l autre nous retrouver face a elle(la maladie)
je ne sais pas si je dois souhaiter a ce pauvre bb une fin rapide,ou beaucoups d annees de douleurs(qui pourront malgrés tout etre remplie de bonheur)
mais je suis de tout coeur avec lui
la vie est parfois cruelle

oups bug mon message est en dessous

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Heureuse maman d'une petite princesse de 4 ans et apres 2 ans d'essai dont 1 an de PMA FIV ICSI 1 +++echo du 16/08 : surprise vous etes 2 mes amours

Bonjour,

Je suis sur le post PMA normalement, mais je me permets de répondre à ton message.
La mucoviscidose malheureusement je connais bien. Mon chéri en est atteint. Il faut savoir que de nos jours les malades sont bien pris en charge et les parents sont bien aidés.
Tu sais pour mon cheri ils avaient dit à sa maman qu'il n irait pas au delà d un an, puis 3 puis 7 puis 10 c est quand il a eu 20 qu'ils ont arreté leur pronostics un peu bete... aujourd hui il en a 30.

Bien sur il y a des hauts et des bas, mais il est tres bien suivi, fait beaucoup de sport (meme jeune il en a toujours fait) et il va bien. De même pour ma belle soeur (sa soeur) qui elle aussi est muco elle a 24 ans et elle va bien aussi.

La maladie fait peur, quand on a ne la connait pas. Quand on vit avec elle on apprend a la "maitriser" , on vit au jour le jour en profitant de chaque moment, et on ne pense surtout pas à ce qui peut arriver... parce que si tes amis commencent à penser à ça ils n y arriveront pas. Bien evidemment il est difficile de ne pas y penser, je l'admets. Mais cette maladie est là, les des sont jetés, maintenant il faut l apprivoiser et vivre du mieux possible avec.

L association vaincre la muco est tres bien et peut soutenir, conseiller et aider tes amis dans leur démarche.
Le soutien des proches est tres important aussi. Meme s'ils n ont pas toujours les bons mots, leur présence est primordial, pour nous en tout cas elle l'est

Je leur souhaite plein de courage et surtout de rester la tete haute face à cette saleté de maladie.

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Heureuse maman d'une petite princesse de 4 ans et apres 2 ans d'essai dont 1 an de PMA FIV ICSI 1 +++echo du 16/08 : surprise vous etes 2 mes amours