P.T.I purpura

tim et lalie · #1 28/08/2009, 08h30

bonjour,
mon fils a déclaré un Purpura Trombopénique Idiopathique en décembre.
depuis, c'est parfois 2 à 3 fois par mois des numérations de plaquettes ..... plusieurs hospitalisations ......

y'a - til des mamans dont l'enfant est attein de cette maladie ?

DD · #2 30/08/2009, 13h07

Bonjour,

Je ne connais pas cette maladie... mais j'ai un peu connu l'angoisse et le monde de l'hopital, avec mon grand qui a eu un cancer (il est en rémission).

J'espère que cette maladie est guérissable et que les traitements ne sont pas trop pénibles à vivre pour ton petit gars et toi.

Je sais qu'il faut beaucoup de courage, mais également un entourage présent et compréhensif pour pouvoir garder la tête hors de l'eau....

mais si tu veux parler, je suis là,

Plein de courage et d'ondes positives,

Marlène

DD · #3 30/08/2009, 13h07

Je vais aller en soutien sur ton blog aussi.

Marlène

nadj · #4 25/09/2009, 16h24

Bonjour,

je ne sais pas si ça peut t'aider mais j'ai moi même déclaré cette maladie deux fois (une fois à 17 ans, une autre à 29 ans); chaque fois, j'ai eu un miélograme (aïïïïeeeeee!!) et un traitement à la cortisone.
La seconde fois, j'avais été hospitalisée et perfusée avec des immuno-globulines.

Chaque fois, tout est rentré dans l'ordre... Tant que l'analyse de la moelle osseuse est bonne, c'est moins grave!! tout au moins, ce n'est pas grave s'il n'y a pas d'hémorragie quand les plaquettes sont encore basses (chaque fois pour mois, elles sont remontées au bout de 3 ou 4 jours) donc il faut être prudent!!

nadj · #5 25/09/2009, 16h27

Oh pardon j'avais lu ton message trop vite!! je n'avais pas compris que ce PTI trainait en longueur... Dans ce cas, je suis désolée de ne pas savoir ce qu'il en est... Qu'en disent les médecins?

golden · #6 13/02/2010, 08h34

mon fils de 15 mois l'a déclaré de decembre en urgneces hospitalisation car 6 mille de plaquettes donc immuniglobuline! en 4 jours remoté a la normale!
suivi toutes les semaines depuis il a rechuté vendredi a 90 mille donc a sureveiller de tres pres pour le doc ds qq jours faudra repasser aux immunoglobiline
la poisse!
je me demande cb de x il va rechuter
ici il a tenu qd meme 5 sem avec l'immunoglobuline!
bi

comment va ton petit bout???

tim et lalie · #7 06/06/2010, 13h52

merci les filles!
j'ai pas précisé, mais en décembre 2008 tout à commencé.
Grosse chute à 17 000, puis en janvvier avec la grippe
puis en juin 2009 avec crise d'asthme, et depuis 1 an donc il n'a que 30 000 à 50 000 plaquettes.
il a déjà eu les immunogobuline en aout avant notre départ en vacances,mais ça n'a tenu que 2/3 semaines quelques fois des corticoides mais ça ne fonctionne pas trop chez lui.
Son problème, c'est que même à 50 000 plaquettes, il a énormement de bleus (noir) et de pétéchies , alors que ca ne doit se manifester qu'en dessous de 20 000.
Donc RDV avec une autre hématologue d'Angers (je suis du mans) qui a décidé avec mes hématologues de lui faire une ponction de la moelle jeudi 27 mai avec differentes analyses de sang pour etre sur qu'il n'a pas uen autre maladie.
Jeudi il fait la prise de sang (15 flacons), une echo abdo qui ne montre rien d'anormal (notemment la rate)
de retour on nous annonce qu'il est à 5000 !! (jamais il a fait ça), donc immunoglobuline en urgences et pas de ponction biensur.
Les plaquettes sont bien remontée, mercredi dernier soi 6 jours après elles étaient à 135 000 !! pourvu que ça tienne !!
Le médecin veut attendre les résultats des analyses avant de lui faire subir une ponction.
Entre temps, on a appris qu'un oncle de mon mari a aussi ce pb de plaquettes. Donc l'hématlogue va parler de ça avec des génaticiens, autres hématologues et j'attend es nouvelles ....

Ca fait 1 an et demi qu'on vit dans le stress, l'angoisse, la surveillance des bleus, des chutes, des coups , des saignements ......
j'ai du mal à vivre, car en plus l'hopital est à 45 min (un labo plus près, mais à celui de l'hopital, isl piquent ua doigt, comme les diabéthiques donc pas de traumatisme) et parfois on y va 2 fois par semaines ......
Mon fils est hypra courageux, pleure rarement, se laisse faire toujours. Je suis fière de lui, il est plus fort que moi

comment va ton fils?

golden · #8 13/06/2010, 21h09

bon ben je reprends tout:
debut janvier 2010 hospi pour grosse bronchite et bco de petechies donc 6000mille plaquettes
immuno et remonté a 600 mille apres 4semaines il a aussi fait le yoyo entre 40 et 62 mille pdt 10semaines!
on le piquait 1 x semaine au doigt

a paques soit apres 14sem des 6 mille re bronchite et 10 mille plaquettes donc hospi et immuno ca n'a tenu que 2 semaines et demi la il etait retombé a 70 mille

mais depuis fin avril sans traitement il a fait 62 mille/107 mille/70 mille/ et hier 80 mille mais pas de microbes en vue!
il fait qq petechies a partir de 70 mille et qq bleus ils sont noirs mais petits
en dessous de 50 mille la il a une vingtaine de petechies et tjrs qq petits bleus noirs
qd il a ete hospi a 10 mille il etait couvert de petechies telle une varicelle mais pas plus de 10 bleus

mon hémato me dit que c chronique et que il chutera bas suite a des virus/ microbes elle dit aussi que ca peut partir ou stablisliser plsuieurs années mais que c flou et que rien de bien rpeci pour cette maladie il 'laurait declare suite a un virus car 10 j avant il a fait 3 j 40° sans symptome mais on en est pas sur du tout!

la nous avons programme un traitement le 1 juillet pour partir en avc quelque soit son taux car il peut chuter de 50 mille en 2j!

nous avons aussi decidé que si pas plein de petechies ou de saignelents anormaux on n'irait plus le piquer! affaire asuivre!

golden · #9 13/06/2010, 21h11

j'espere que ton loulou va bien!
et je me demandais sin ca allait a l'ecole moi il 'na que 19 mois mais ne va plus chez la nounou pour eviter les microbes qui le font chutter

tim et lalie · #10 22/06/2010, 13h40

eh bien, ils sont un peu similaires nos loulous !!
138 000 plaquettes y'a 10 jours (tegeline y'a 3 semaines) et vendredi il est redescendu à 26 000 ..... on recontrole demain.
Pas de virus en vue non plus, rarement d'ailleurs il chute comme ça.
Timoté lui fait des pétéchies même à 50 000 et beaucoup , c'est ça qui est bizarre.
Timoté va à l'école, il est en moyenne section. Il n'a jamais loupé pour éviter les microbes , la varicelle il l'a eu plus petit.
Il mène une vie quasi normale , sauf q'on ne l'inscrira pas au sport, qu'il rate l'école si les plaquettes sont vraiment trop basses (en dessous de 20 000 où il y a risque hémorragique) ou après les hospitalisation le temps de se retaper. J'essaie aussi de prévoir les RDV hors jour d'école.Il va à la piscine, il joue dans la cour comme les autres.
Il est courageux, volontaire et a mûri plus vite biensur.
Nos médecins aussi nous disent que cette maladie va partir comme elle est venue, mais ils ne peuvent pas dire quand!
C'est plutot rassurant qu'on nous dise la même chose!

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