Bonjour les filles,

Je ne sais pas ou écrire ce post alors j'ose par ici.

Je suis complètement abattue.
On revient de la consultation cardiaque (à cause d'un souffle au cœur détecté à la naissance) de Lucas et le verdict est tombée il a une Tétralogie de Fallot
Bref à partir de lundi (date à laquelle je vais recevoir les médocs), je vais devoir lui donner 3 fois par jour un traitement pour éviter les malaises cardiaques jusqu'à son opération.

Je suis vraiment pas bien aujourd'hui. J'ai tellement peur qu'il lui arrive quoi que ce soit, et puis cette opération me fait peur, c'est quand même pas un organe anodin.

Je sais qu'il ne faut pas que je m'en fasse mais c'est plus fort que moi.

Est ce qu'il y aurait des mamans qui sont passés par là, pour me rassurer un peu ??

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Cécile et Lucas

je ne suis pas concernée par ton pb mais je suis de tt coeur avec toi et ton petit bonhomme...

mais je me pose une question : pk ton fils a-t-il eu une consult cardiaque ???
mon aîné a 4 ans, un souffle au coeur détecté les premiers jours, et rien de plus !!
la consul est-elle nécessaire ???

courage à toi, pas de raison de t'inquiéter !!!!!!!!!!!!
tiens nous au courant !

biz elwing
bb1 11/08/04
bb2 26/09/08

Alors détection d'un souffle au cœur à la naissance puis 2 semaines après j'ai été voir mon généraliste pour des petits bouton qu'il avait sur le visage et il m' a dit qu'il trouvait que son souffle était important donc il nous a envoyé en consultation cardio à l'hôpital des enfants près de chez nous

Merci pour ton soutien

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Cécile et Lucas

Bonjour,

désolé de te lire si tard.

Ma puce de 16 mois a été opérée d'une tétralogie de fallot à 6 mois.
Les chirurgiens font des miracles avec les coeurs de nos enfants, et ces derniers sont étonnants par leur force.

Ton bébé est entre de bonnes mains. Il va avoir une surveillance importante jusqu'à son intervention. On t'a donné un âge ?
Où vis-tu ? Dans quel hôpital devrait-il être opéré ?

Il y a un post chez les enfants différents intitulés "les petits coeurs de nos loulous". Plusieurs enfants ont été opérés d'une tétralogie de fallot ou d'une autre malformation. Poses toutes les questions là-bas. Tu auras du monde pour te répondre je pense.

Je sais dans quel état d'inquiétude tu es pour être passée par là. Je t'envoie plein de courage, à ton loulou aussi.
N'hésites pas si tu as besoin d'échanger.

A bientôt.

Kathy

Merci pour ta réponse.

Alors je n'ai pas d'autres détails mais 'en saurais surement plus le 23 janvier au prochain rendez vous cardio. Mais on a vaguement expliqué que l'opération aurait lieu d'ici 6 mois maxi.
Et nous habitons Tours donc l'opération se fera à l'hopital pour enfant de Tours

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Cécile et Lucas

salut

j'ai une petite puce qui aura 2 ans le 13 février prochain et le lendemain de sa naissance le 14 février 2007 j'ai appris que ma puce avait une tétralogie de fallot, resultat le 24 juin 2007 nous avons pris l'avion pour la métropole (nous habitons à la Réunion et l'opération ne se fait pas ici), direction Paris Necker pour faire opérer Emma.
Elle a donc été opéré le 29 juin, et est sortie de l'hop le 12 juillet (normalement c'est un peu moins long, mais Emma a eu quelques complications, nous avons appris plus tard qu'Emma a une maladie génétique le syndrome de Di George (il lui manque un tout petit bout de chromosome).
Emma est une merveilleuse petite fille qui grandit normalement.

Je comprends tes inquiétudes mais nos petits amours sont bien plus fort que nous ne le pensons.

Je te propose d'aller sur le site heart and coeur j'y ai trouvé du réconfort.

je te laisse mon adresse msn: frisketterun@hotmail.com

Salut Cilou

tout comme Romkat que je connais je voulais te rassurer meme si je sais combien c'est difficile devant un verdict pareil ! ma fille Louisa a une malformation cardiaque un truncus, elle fut opérer à 21 jours à Marie lannelongue dans le 92.. la tétralogie de Fallot est très connue et très bien opérée meme si ça fait très peur, les chirurgiens font des miracles..
tu en es où aujourd'hui avec Lucas? il supporte bien le traitement?
si tu as des questions sur l'opération ou autre n'hésites pas, on te répondra, sinon tu as le "lesenfantscardiaques" qui est pas mal et je te souhaite tout plein de courage pour que ton petit Lucas reprenne la forme et que son petit coeur se guérisse...

plein de courage pour ton petit bonhomme

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Merci les filles,

ET bien Lucas se porte bien. On a augmenté par 5 sa dose de médoc, du à un malaise à l'hosto. Il a été hospitalisé 3 jours il y a 2 semaines pour faire une exploration cardiaque. Il en est ressorti qu'il va se faire opérer dans le mois d'avril normalement, j'attends que l'hosto m'appelle pour convenir d'une date. Donc voilà moi ca va mieux évidemment car le choc de la nouvelle est passée, m'enfin à chaque fois qu'on se dirige vers l'hosto, ba le moral rechute mais bientôt ca sera fini j'espère .....

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Cécile et Lucas

Miss, je connais ton angoisse miss... je suis passée par là et ma fille a été opére le 13 février dernier...
Plein de courage...
As-tu la date de l'opération? Il prend quoi comme traitement?

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