| Parents différents Ce forum existe grâce à vous. Il vous permet d'échanger, vous soutenir, vous encourager car "être parent et handicapé n'est pas chose facile "tous les jours. |
Besoin d'aide pour une petite fille de 5ans |
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#1
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Bonjour ,
Je suis la tatie d'une petite fille de 5 ans et qui est née avec plusieurs malformations encore inconnue ou presque jusqu'ici. Ma nièce souffre d'une malformation de type sinus urogénitale avec respect des structures digestives, ce qui signifie : Une même cavité formant la vessie et le vagin, pas de sphincter urinaire, et un hémi uterus droit non développé et non relié au vagin. Elle est donc incontiente, elle a déjà été opérée 2 fois, une pour rien et l'autre pour lui éviter de nombreuses pyélonéfrites. Ma question est là suivante, savez-vous s'il est possible de "fabriquer" un sphincter urinaire dans d'autres pays type USA ou autre. En europe ça ne peut pas se faire, un sphincter artificiel peut être posé mais sur une base existante, or, dans notre cas il n'y en a pas. Les solutions envisables sont, une poche urinaire exterieur, une poche urinaire interieur avec sondage par un tuyeau dans le ventre toutes les 4 heures, ou une dérivation par l'anus avec risque de cancer et dialise dans 10 ans. Pouvez-vous nous aider. merci d'avance |
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#2
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bonjour, je suis désolée mais je ne connais pas cette malformation, je voulais juste vous apporter tout mon soutien en esperant que cela s'arrange au plus vite pour cette petite puce
lucie |
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#3
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Mon soutien pour toi et ta famille aussi mais je ne peux plus t'aider
![]() bisous |