Bonjour à toutes,

voilà ma maman ( 59ans) est atteint de divers troubles dont une spondylartite ankylosante. Depuis ses 12ans, elle est sous traitement pour rhumatismes et artrites, et souffrent depuis ce temps là.
Ses os s'émiettent au niveau des articulations (genoux, épaules) et parallèlement t à ça, elle crée du cartilage au niveau des pieds et oreilles (ce qui entraine problème de surdité). Elle se fait opérer très souvent pour mettre des prothèses ou enlever le cartilage. Il y a 4ans, l'état de ses genoux s'est empiré, elle a une le droit à une prothèse, puis du fauteuil roulant et de la rééduc pour réapprendre à marcher. L'autre genou a lui aussi fait des siennes est donc opération et rééducation à nouveau, puis inflammation de la prothèse... et donc tout à refaire. Depuis 1 an elle était en maison médicalisée pour la rééduc, mais là elle est de retour chez elle. Les médecins ne lui ont ps clairement dit, mais elle pense que si ils l'ont renvoyés, c'st qu'il n'ya plus trop d'espoir qu'elle remarche. et pendant l'année en maison médicalisée, la prothèse qu'elle avait à l'épaule s'est déboitée, mais les médecins ne veulent pas la remettre.
Voilà donc ma maman est en fauteuil avec un bras en écharpe, chez elle dans une maison pas du tout adaptée. Autant dire qu'elle n'a pas le moral.
Je ne suis pas très proche d'elle. La vie a fait qu'on ne se parle pas vraiment. mais, je ne peux pas la laisser comme ça. Mes frères et soeurs sont éloignés, ses amis passent la voir, mais bon, pas toujours facile.
Qu'est-ce qui vous fait du bien à vous qui souffrez de celà? Quelle activité peut-on faire quand on est en fauteuil et un bras en écharpe?
Sa maison n'est pas du tout adaptée, et ma mère n'est pas une as du rangement... Dans sa maison, c'est un bazar fou, mais elle refuse, que l'on range, ou qu'on mette à la cave, les choses dont elle ne peut plus se servir car pour elle ce serait un renoncement (par exemple, dans leur cuisine il ya un placard rempli de saladiers, son mari proposait de les descendre pour pouvoir mettre dans ce placard d'autres choses plus essentielles, ma mère refuse car elle avait l'habtude de recevoir beaucoup de personnes lété et faire de nombreuses salades). mais là dans sa maison il ya un chemin pour son fauteuil et tout autour c'est le bazar. Elle est très dépendante pour tout ( pour aller aux toilettes, se laver, se servir de l'eau, avoir accés à la plupart des choses).
Je ne sais pas quoi faire pour l'aider pour que ça aille mieux. Mon frère vient en vacances par ici mais il ne va passer qu'1 jour chez ma mère. Il a 2 efants en bas ages, et le bazar rend la maison fdangereuse.( des boites de médicaments costaud très facies d'accés, des outils coupants au sol, des empilements de choses qui ne demandent qu'à vous tiomber dessus)
Voilà je ne sais pas trop quoi faire et donc si vous pouviez me donner des pistes par rapport à voos expériences. J'espère ne pas avoir blesser certaines personnes.

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Coraline,
Isobel arrivée le 29janvier.
http://coco.la-digitale.com/ Laissez des comms ça me fera plaisir.

coucou,

`Ce n'est pas une situation facile. Mais sans que tu le prenne mal, pourquoi ne pas placé ta maman dans un endroit adapté à elle ou qu'une auxiliaire de vie vienne l'aidé chez elle......

Merci isabelle de ta réponse.
ma maman est encore "jeune"(59ans), elle a toute sa tête, et a un mari.donc ce n'est pas à moi de la" placer". Elle était comme je l'expliquais dans un centre de rééducation jusqu'à présent mais Ils ont fini par la renvoyer chez elle.
Ils ont une personne qui vient chez eux 3heures dans la semaine. et ils ont du lutter pour avoir cette personne.
Je pense qu'on peut lui faire gagner de l'autonomie en étant à la maison en gardant dans les pièces où elle vit l'essentiel dont elle a besoin, maisc'est ça que ni son mari ni moi arrivons à lui faire admettre car elle veut absolument garder des choses près d'elle dans l'espoir de s'en resservir (comme les saladiers, mais aussi toutes ses pelotes de laines et aiguilles alors qu'à un bras elle ne peut plus, sa machine à coudre alors qu'elle ne peut pas appuyer sur la pédale etc etc....)

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Coraline,
Isobel arrivée le 29janvier.
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Bonjour,

Je répond à ton message un peu tard j'espère que depuis les choses se sont un peu arrangées, je souffre également de spondylarthrite et mon quotidien est de plus en plus handicapé, je comprend ta maman qui ne veut pas faire le deuil des objets qu'elle ne pourra plus utiliser, elle veut garder espoir et continuer de se battre et c'est difficile pour l'entourage de faire avec ses bas et ses hauts...peut-être que tu peux voir avec la maison médicalisée où elle était, si vous pouvez rencontrer quelqu'un ensemble, je sais que parfois quand c'est quelqu'un éloigné du cerle ami-famille les choses sont plus faciles à accepter, tu peux voir aussi avec la MDPH, une ergothérapeute peut venir chez elle pour voir comment aménager sa maison pour que ce soit plus simple et mon douloureux, il y a aussi les associations où ta maman pourrait rencontrer d'autres personnes malades qui pourraient peut-être l'aider.
Voilà je te souhaite beaucoup de courage à toi et à ta maman, en espérant que les choses s'améliorent.
biz
Marie