| Parents différents Ce forum existe grâce à vous. Il vous permet d'échanger, vous soutenir, vous encourager car "être parent et handicapé n'est pas chose facile "tous les jours. |
polyarthrite rhumatoïde |
|
|
|
Outils de la discussion | Modes d'affichage |
|
#11
|
|||
|
|||
|
Bonjour Line,
Ton témoignage me touche et me parle beaucoup puisque je vis les mêmes doutes, j'ai arrêté mon traitement en mars et côté douleur c'est aussi la catastrophe alors je doute, de plus mon C1 dure depuis 47jours alors je ne sais pas combien de temps je vais tenir à avoir mal si j'ai du mal à tomber enceinte...et puis je culpabilise je me dis qu'il faut être forte pour mon aîné et dépasser la douleur mais pas tous les jours simples surtout avec ces douleurs matinales interminables! Je serais contente qu'on se soutienne dans cette formidable aventure d'un deuxième enfant si ça te dis. Bon courage et plein de beaux++++ Bises marie PS: le clomid ne te déclenche pas de crise mon gygy n'est pas pour, je ne sais pas pouquoi? |
|
#12
|
|||
|
|||
|
Bonjour Marie,
Je serai aussi heureuse de suivre ton histoire. En ce qui me concerne, je n'ai pas encore arrêter la pilule. Vu que j'étais sous remicade il faut au minimum 4 mois d'arrêt de ttt avant de pouvoir arrêter la pilule. Je devrais donc seulement débuter le clomid fin juillet. En effet à l'hôpital où j'étais suivi pour la PR une interne m'avait dis que cela pouvait peut-être augmenter les poussées. Mais pour moi, si je n'ai pas de coup de pouce médical je risque de rester longtemps sans ttt et trop mauvais pour mes articulations. J'ai déjà eu pas mal de difficultés pour avoir mon bb1, mes ovules sont de mauvaises qualité et j'avais des cycles de 63 jours. Que prend tu pour soulager tes douleurs?? Surtout n'hésite pas à demander de l'aide à tes médecins. parfois ils ne se rendent pas compte de la douleur et il faut un peu les "secouer". En ce qui me concerne pour tenir, je me dis que c'est le plus cadeau que je puisse faire à mon couple et à ma fille. Être enfant unique ne serai pas super, déjà qu'elle a une maman malade. Je pense que plus tard, si ma maladie s'aggrave, ce sera plus facile d'affronter ça à plusieurs que si elle est seule à s'inquiéter. Et puis nous avons toujours voulu une vrai famille. Bises Plein de courage Line PS: quel âge a ton premier? Fille ou garçon? |
|
#13
|
|||
|
|||
|
Bonsoir Line,
ça me fait beaucoup de bien de te lire et de pouvoir t'écrire, je me sens moins seule dans toutes mes inquiétudes, alors voilà j'ai une petite Louise qui va avoir 17mois et pour être honnête ce n'est pas toujours facile pour moi de la gérer avec mes douleurs ( la porter, le bain...) et toi tu y arrive? Alors c'est pour ça que parfois je doute et puis mon entourage me renvoit ça en me disant "tu as déjà du mal à gérer ta fille avec tes crises alors avec 2", je déteste quand on me dit ça parce-que si je n'étais pas malade la question du 2ème ne ferait pas débat. Et puis je viens d'apprendre hier par mon gynéco que le méthotrexate avait un peu abimer mes ovaires, c'est pour ça que je n'ai pas mes règles alors il m'a donné du duphaston, je n'ai pas eu de soucis pour Louise alors je ne sais pas quoi faire parce-que de l'autre côté ma rhumato ne veut pas que je reste longtemps sans méthotrexate pour mes articulations, et mon mari est souvent en déplacement donc tout ça complique un peu les choses, voilà en résumé je suis partagée entre l'urgence de tomber enceinte pour rester le moins longtemps possible sans traitement mais comme je n'ai pas de règles je ne suis même pas en essai et pendant ce temps j'ai mal! Bon je suis désolé je t'ai un peu vidé mon sac mais ça fait tellement du bien, ce n'est pas trop dur d'attendre les 4mois pour commencer les tp? tu ne souffres pas trop? ton gygy est bien? moi il me renvoit toujours à ma rhumato, qui elle est contre une deuxième grossesse! Bon courage à toi bises Marie |
|
#14
|
|||
|
|||
|
Bonjour Marie,
Pas de souci si tu as besoin de vider ton sac, je comprend, je vis les mêmes moments difficiles que toi. Cela me fais aussi du bien de "parler". Si tu veux on peut communiquer par mail, quant penses tu? Ca évitera que l'on encombre le forum. Ce qui compte, c'est ce que toi et ton mari souhaitez. Les autres n'ont pas à donner leur avis sur les décisions de votre couple. Pour moi, c'est un peu plus simple. Mon compagnon travail à 5min de la maison et a des horaires fixes. Il est donc très présent et se charge de presque tout à la maison..........y compris de moi. J'avoue que pour ça j'ai beaucoup de chance. Et pour notre décision de bb2, nous n'avons rien dis à personne pour l'instant. Pour les douleurs, je suis sous morphine. Sans cela, je serai incapable de me lever. Tu devrais demander à ton médecin de quoi te soulager. Le première rhumato que je voyais ne voulais pas non plus que j'envisage une seconde grossesse. Elle pense que suite à celle ci je n'aurai plus qu'à m'acheter un fauteuil roulant. Résultat: je ne la vois plus depuis 10 mois. Je me suis contentée du suivi à l'hopital. Et là, je vais aller en voir une autre. En ce qui concerne ma gygy, elle ne connait pas bien la pathologie donc elle se fie à ce que dit le professeur qui me prend en charge à l'hopital. Je dois te laisser pour aujourd'hui. Tiens le coup. Tout sera effacé par le sourire de l'enfant que tu mettras au monde dans quelques mois......et avec il y aura celui de Louise qui aura la joie d'être grande soeur et celui de ton mari qui te remerciera de ce merveilleux cadeau que tu auras fais pour vous. Bises Line |
|
#15
|
|||
|
|||
|
je t'ai envoyé un message!
bises Marie |
|
#16
|
|||
|
|||
|
salut les filles
je suis a l'initiative de ce forum et s'il vous plait resté sur le forum même si je ne viens pas suvent je me sent beaucoup moins seule pour ma part ma PR a l'air moins avancé que la votre cela fait maintenant 4 ans que je suis malade d'un commun accord avec mon mari nous avons refusé un ttt trop lourd qui pourrai nous poser des problemes pour avoir des enfants le seul hic c'est que quand on a pris cette décision nous ne savions pas que mon mari été stérile donc depuis 3 ans et demi c'est un autre combat que nous menons pour le moment je tiens bon même si je suis très fatiguée surtout avec la chaleur par contre pour ma survie mentale je refuse d'être en arrêt et mon rhumato n'en croit pas ses oreilles par contre il m'encourage dans tout ce que nous entreprenons mais à quand même demandé à mon mari de me surveillé car il sait très bien que pour avoir un enfant je serai prete a n'importe quoi
__________________
caroline après 3 fiv icsi bienvenue aux 2 amours de ma vie le 22.05.10 a 31sa+2 clémentine et valentin |
|
#17
|
|||
|
|||
|
Bonsoir Caroline,
Pas de soucis pour rester, j'avoue que j'écris pas souvent sur des forums alors je ne savais pas si on pouvait continuer de se parler sur le forum. Je te souhaite beaucoup de courage et un beau +++, j'imagine à quel point ce parcours est difficile, mais tu sais tu peux quand même soulager tes douleurs, il existe beaucoup plus de traitements compatibles avec une grossesse qu'on ne le pense, je suis suivie au centre anti douleur et il existe des solutions( pas tout le temps miraculeuse!), alors n'hésites pas, prends soin de toi. Tu dis que tu ne veux pas être en arrêt, donc tu arrives à travailler? dans quel domaine? plein de courage bises Marie |
|
#18
|
||||
|
||||
|
Bonjour Caline,
Je t'avais parlé de mon amie atteinte de ta maladie sur le post parlant de cododo chez lzs juillettes. Alors je me suis renseignée : elle a eu ses premières crises à la fin de l'allaitement de son ainée. Sa maladie a assez vite été diagnostiquée et elle a eu un traitement qu'elle a arreté pour mette en route bébé 2. Les symptomes sont revenus pendant les essais mais plus rien pendant la grossesse. Elle a ensuite allaité 10mois son fils donc elle n'a pas repris son traitement. Il a aujourd'hui 2 ans jour pour jour et aucun symptomes n'est revenu. Mon amie n'a pourtant pas repris son traitement à ce jour. Bonne grossesse à toi nany
__________________
Nany, maman de 2 petits gars de 6 et 3 ans et d'une petite princesse née le 03 mai 2010. |
|
#19
|
|||
|
|||
|
enfin un +++++ et merci plus de symptomes de pr le paradis sur terre j'ai lu également que dans certains cas (trés peu) la maladie ne se révéillé pas si seulement
__________________
caroline après 3 fiv icsi bienvenue aux 2 amours de ma vie le 22.05.10 a 31sa+2 clémentine et valentin |