Je ne peux malheureusement pas t'aider je connais la maladie par le nom et les conséquentes mais te dire comment gérer tous ça je ne peux pas

Je te souhaite beaucoup de courage dans ton dur combat
Gros calinoux à ton fils

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Merci a toutes !

En fait je me suis mal exprimee , le combat je le gere assez bien malgres les poussees , ce que je cherche se sont des temoignages de personnes qui ont la sep et qui ne passe pas par la case hopital a chaque poussees
On la decouverte en 2000 , j'ai eu mon 1er en 2003 et mon dernier en 2008 , je savais tres bien que j'allais faire une poussee suite aux accouchements mais je ne concevais pas ma vie sans enfants
Pour l'instant je suis sur mes 2 jambes donc je profite a fond !!!
J'aurais le temps de pleurer si un jour elles me lachent mais pour l'instant je refuse d'y penser

Bonjour
Je ne peux sans doute pas t'aider beaucoup car je n'y connais pas grand chose. SImplement je voulais t'apporter un peu de soutient . Je sais un peu ce que tu subis car ma soeur est atteinte d'une sep. Mais elle l'a eu tard (vers ses 40 ans) et visiblement c'est une sep "sensitive" donc moins méchante je crois. Elle avait déjà deux enfants quand cela s'est déclaré donc pas de grossesse depuis d'autant plus qu'elle est divorcée.
Les poussées sont assez rares pour elle et elle mais elle a été hospitalisée à chaque fois pour des "flashs" de cortisone. Elle ne prend aucun traitement. Ses symptomes sont beaucoup de fatigue (elle ne bosse qu'à mi-temps), aucune endurance musculaire et des douleurs articulaires qui la font beaucoup souffrir, surtotu la nuit donc c'est très fatiguant et stressant car elle dort mal.
Voilà. Je sais que mon intervention ne va pas t'apprendre grand chose de plus que ce que tu ne sais déjà, mais je te souhaite beaucoup de courage (et Dieu sait que tu en as d'avoir choisi d'être maman malgré tout) et si je peux faire passer un peu de ma force pour t'aider par ce message, je serais heureuse de le faire...

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Evelyne

pas ds ton cas, peut pas taider ds tes questions, mais je t'envoie plein d'ondes positives, te souhaite très sincèrement de passer ce cap difficile....

tes enfants doivent t'apporter un bonheur immense, profite d'eux, profite de la vie, fais garder tes enfants pour partager des moments avec zhom..
même sans maladie, il faut savoir profiter de la vie...

courage
biz biz
elwing

Merci pour ton soutien , en effet je ne dois pas avoir la meme forme de sep que ta soeur , mais on ressent tous la meme fatigue et les meme douleurs .....
Pour ma part je cumule les troubles sensitifs , visuels et les paresthesies mais a chaque poussees je recupere a peu pres donc je suis confiante

Tu as raison les enfants sont mon moteur et je me refuse rien , faut rien avoir a regretter !!!

Salut,

Je ne pensais évidemment pas venir un jour sur ce forum mais ainsi va la vie...

Je suis une maman de 3 enfants agée de 33 ans. D'ailleurs 2 de mes copines marsettes 2008 sont passées te laisser un message.

On vient de me diagnostiquer une sep à moi aussi. Je ne peux pas te dire sa forme, j'ai pas encore eu l'occasion de rencontrer la neuro mais je pense qu'elle a rééllement commencé en 2007 voire avant ???

Je ne sais pas grand'chose sur cette maladie à part sur sa forme la plus sévère puisque je connais deux personnes en fauteuil

Pour l'instant, je suis debout aussi et valide sans soucis important, pourvu que ça dure bien sûr.

Si tu veux, on peut échanger ???

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Au début, on a des principes, ensuite, on a des enfants...

Chouchoune, maman débordée mais heureuse de Romain (3/10/01), Mathilde (21/09/04) et Clémentine (17/03/08).

Coucou Chouchoune

Je suis desolee je n'avais pas vue ton message
Je suis bien triste de voir que cette saleté touche de plus en plus de monde

Je suis ok pour echanger , je t'envoie mon adresse msn en mp si tu veux ?

A bientot

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Si des embûches se dressent sur votre chemin changer de direction mais non de destination

Ma mess privée MG ne fonctionne pas !!!

Je t'envoie donc un mp avec mon msn !

A bientôt j'espère

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Au début, on a des principes, ensuite, on a des enfants...

Chouchoune, maman débordée mais heureuse de Romain (3/10/01), Mathilde (21/09/04) et Clémentine (17/03/08).

Coucou desoler de venir si tard mais je viens très rarement sur ce forum et c'est avec grande surprise que je tombe sur ton annonce car j'ai eu déjà poster pour le même sujet y a un ptit moment mais sans réponse!
Alors je suis une maman de 28ans avec deux ptites puces et peux être 3 pour 2010 si neurologue me l'accorde ce qui d'après ma généraliste risque d'être dure!
Donc le diagnostique final pour moi est tomber en janvier 2008,j'étais en suspition depuis avril 2002 lors de ma première grosse poussée qui dailleur après celle ci plus aucune jusqu'en décembre derniers!le diagnostique a été très long car pas de poussée et aux irm que je faisais régulièrement pas d'évolution jusqu'à celle réaliser en décembre 2007 nouvelles tâche donc rdv neuro et la boum ça me tombe dessus!
Donc pour le neuro a ce moment la j'étais en sep asymptomatique ( sep au repos) donc pas de traitement de fond a mettre en route de peur d'agresser mon corp et de la réveiller! Mais voilà qu'en décembre dernier celle ci se réveille et touche mon bras droit! Mais j'étais a ce moment a l'étranger donc n'est pas pus joindre neuro mais des mon retour je l'est vue ma poussée été passer donc pas de bolus! C'est donc la qu'il ma parler du tt ! J'ai accepter je suis donc sous avonex depuis janvier, l'infirmière vient tout les samedi a 12h ( dailleur aujourd'hui ) les effet sont dure mais pour le moment même si par moment je veux tout lâcher je tien le coup! Donc voilà si tu veux g un blog :
Www.Sepienne66.skyblog.fr