| Parents différents Ce forum existe grâce à vous. Il vous permet d'échanger, vous soutenir, vous encourager car "être parent et handicapé n'est pas chose facile "tous les jours. |
spondylarthrite |
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#1
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Hello,
Mon mari souffre d'une spondylarthrite (sorry pour l'orthographe) ankylosante... Y en a-t-il parmi vous qui souffre de la même pathologie? Je pense que c'est une maladie génétique orpheline.... Ce que je me pose comme question c'est si c'est frequemment transmis de parents à enfants.... Nous avons déjà un petit loup de 2 ans et je suis enceinte d'une petite nenette...J'aurais aimé savoir s'il pouvait echapper à cette maladie. Tethys |
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#2
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Bonjour, je ne peux pas t'aider, car je ne sais pas ce que c'est que cette pathologie...
Par contre si tu me donnes plus de renseignements je pourrais t'explique rcomment se passe la distribution des chromosomes... si ça peut t'aider... Bon courage et bonne fin de grossesse. |
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#3
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Mon mari également souffre de spondylarthrite.....Il est assez jeune 29 ans et cette maladie à été détéctée assez jeune, 24 ans.....
Nous avons 2 enfants aussi, une fille et un petit gars, et en essai de bb3.... Les médecins ns ont conseillé de ne pas trop se prendre la tête....Pour l'instant, ns suivons les conseils..... Par contre, je voudrais bien, si vs le souhaitez, parlez de la maladie en privé....Mon mari serait surement interressé pour correspondre avec kk'un ayant la m^me maladie.... kchaabi@club-internet.fr |
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#4
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Bonjour,
mon père qui a 72 ans l'a. Il l'a su vers 50 ans environ... Nous sommes trois enfants et pour le moment aucun d'entre nous ne l'a développée... mes frères ont 47 et 45 ans et moi j'ai 30 ans. pour ce qui est de la transmission il existe un test pour vérifier si la personne est porteuse ou pas mais il n'est pas sur à 100 % car tu peux avoir un test négatif et développer la maladie ou au contraire, avoir un test positif et ne jamais la développer c'est très aléatoire... voilà si tu as des questions n'hésite pas... Catherine |
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#5
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Bonjour,
je souffre de spondylarthrite ankylosante, je suis enceinte de 7 mois. Mon papa souffre également de spondylarthrite. Il ne faut pas trop se poser de questions à ce sujet, les médecins eux mêmes ne savent pas quels sont les gènes qui sont responsables (enfin ils en connaissent certains mais pas tous). Bien sur que j'ai peur de le transmettre à mon enfant mais je ne me vois pas ne pas faire de bébé du tout par peur de le lui transmettre sachant qu'on n'est pas certains du tout qu'il "déclarera la maladie" Tu peux obtenir des renseignements sur le site http://www-afs.ujf-grenoble.fr/edito.htm voila si tu veux des renseignements n'hésite pas. Sandrine |
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#6
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Bonjour,
J'ai ouvert un blog sur la maladie. J'y parle de mon histoire et des remèdes que j'ai trouvé pour améliorer mon état. Le site est axé sur les méthodes naturelles, n'hésitez pas à y faire un tour et partager vos expériences ! http://www.enguerir.com |
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#7
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intéressant ton blog... je le lirai avec plus d'attention bientôt...
pour ce qui est des méthodes naturelles, l'alimentation est déjà un bien (lire l'alimentation ou la 3e médecine du Dr Seignalet c'est très intéressant) et supprimer tout ce qui est à base de PLV peut provoquer du mieux... à bientôt |
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#8
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Ma mere qui a 40 ans et maladie detecté a 33 ans en souffre egalement!
Un des facteurs declencheurs de la maladie serait les angines bacteriennes a repetition!! Et selon son medecin il n'y a pas ou peu de facteurs genetiques!! Nous nous sommes renseignées sur ceci loprsque en sortant de la maternite ma fille nous a fait 3 angines coup sur coup a moins de 15 jours!!! Voila |
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#9
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bonjour, j'ai 24 ans et depuis mais 19 ans j'ai la spondylarthrite ankylosante et aucune autre personnes de ma famille là je ne me prend pas la tête je suis maman d'une petite fille qui va avoir 2 mois et je me dit qu'il faut être 2 pour concevoir donc le patrinoines génétique n'est pas uniquement celui de ton mari!
le pour le teste que ramdur13 parle c'est le HLA B27 un antigene que l'on retrouve dans 90% des personnes atteint pour 5% de la population total mais ça va rien dire jusque c'est notre enfant et non qu'elle est atteint |
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#10
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atteinte depuis 5 ans de SPA, nous sommes en essai bb1,
je voulais savoir si nous etions plus suivi durant notre grossesse qu'une futur maman "normale",??? pour les examane et autres?? puis une autre p'tite question, je voulais aussi savoir si vos douleurs du a la maladie avaient disparues durant votre grossesse. Merci pour vos réponses. Aurélie |