coucou

je pas vraipment de traitement c'est assez compliqué
donc je vis au jours le jours avec la douleurs ui n'arraite jamais 24/24 7/7j c'est assez difficile a géré durant ma grossesse au tout debut j'ai eu plus mal au dos que les autres puis tout a disparu ma maladie c'est mis au repos aucune douleurs au dos le pieds mais arriver a la fin de grossesse etant donner que mes sacro sont atteind j'ai eu le nerf crurale bloqué mais s'etait gérable bon comme ma colonne est aussi touché l'anestésiste m'a pas pu me faire le péri mais j'ai reussit a géré l'habitude de la douleurs

ma maladie est vraiment revenu a 5 mois de ma fille un calvaire me revoila fatigué mal au dos durant la nuit et envie de m'eclaté le dos sur un mur le matin la routine quoi.

bisous

mon adresse msn fruitbask002@hotmail.fr ci vous avez envie de parlé

salut 894,

ohhhh lalalalaaaa, j'sais pas comment tu fais pour ne pas avoir de traitement, moi si j'ai pas de traitement impossible de travailler ou de faire quoique ce soit, trop mal partout des épaules aux doigts de pieds et le pire les saccros illiaques !!!

j'ai pleins de questions a te poser si ça te derrange pas biensur !!!

avant que tu apprennes que tu sois enceinte tu avais un traitement ou pas?

As tu été plus suivie durant ta grossesse du fait de notre SPA (saleté de maladie !!!!)?

le fait d'avoir une SPA est-ce qu'on a autant de chance que femme "normale" pour tomber enceinte ou est-ce que c'est plus long??? Quand je demande aux doc, ils me disent de ne pas m'inquiéter mais bon ............

voilà pour les qq questions, j'en ai pleins d'autres mais bon je ne vais pas faire un roman,

bisous

orely

bonjour nouvelle venue sur le forum c est
avec beaucoup d attention que je lis les différents messages et je prends les infos qui m interessent. J ai 35 ans passés suis
institutrice et j essaie de faire un bébé depuis environ 1an j ai donc stoppé mon traitement sous buta pour la spondy et je fonctionne au cortancyl mais la cortisone c est pas aussi bien au niveau des bienfaits que la buta donc j ai eu quelques poussées dans l année notamment aux petites articulations. Forcément ça joue sur le moral de se sentir diminuée, je fais beaucoup de sport entre autre pour dépasser les douleurs au dos. Je suis super stressée car la grossesse tarde j ai mille questions sur les réactions de la spa pdt la grossesse donc le terrain est fragile mais le fait d attendre et de se sentir diminuer n améliore pas le moral. Pour le moment je trouve le moral dans mon travail le fait d être avec les petits loups oblige à passer au delà du mal de dos meme s il y a quelques rappel à l ordre.
La gynéco qui nous suit me propose de prendre du CLOMYD pour aider l'ovulation évidemment je suis déçue que ça ne marche pas naturellement mais je sais que le stress joue beaucoup.
Alors si vous avez des infos sur la gestion de la spondylarthrite et la grossesse c'est avec grand plaisir que je vous lirai. A bientôt

Bonjour les filles,
j'avais déjà posté ici mais ça fait quelques mois, je suis à présent à 37 sa, d'ici quelques jours, quelques semaines au pire j'aurai mon bébé dans les bras!
la grossesse a été difficile, les douleurs comme d'hab sans traitement jusqu'au 6 ème mois! au début du 6 ème mois, j'ai eu une poussée épouvantable, j'ai passé une dizaine de jours au lit, j'avais mal absolument partout, j'ai paniqué, je me demandais comment ça allait passer sans traitement! et puis en quelques heures, tout s'est arrêté comme c'était venu! je n'en suis pas revenue! c'est comme si tout le mal était sortit d'un coup! parce que depuis plus aucune douleurs pdt plusieurs semaines!!! des journées entières sans la moindre douleur! incroyable!
maintenant que je suis à 8 mois , les sacro iliaques me font souffrir, mais le bassin est déjà douloureux en temps normal, je pense que la SPA n'arrange pas, et j'ai aussi mal à l'épaule droite et au bras, mais c'est vraiment pas grand chose par rapport à ce qu'on endure en temps normal!
je me suis même demandé si j'allais reprendre la salazopirine, parce qu'après tout, si je suis bien comme ça, mais le témoignage de 894 m'inquiette pas mal!
on verra bien, j'aurai réussi à avoir mon bébé , c'est l'essentiel!

alors pour répondre pourquoi pas de traitement j'ai eu les corticoides mais je grossis , ensuite on me donne en cas de grosse poussée style impossible de bouger du lit et obliger d'utiliser un bassin vous voyez j'ai bifrofenide ou des injectons et morphine
avec mon rhumato j'ai demander de commencer le protocole embrel mais je veux avoir un autre enfant et si j'arret en cour pour commencer les essais la douleur reviendra en comme je serais plus habituer je souffriais trop il faut savoir que j'ai 2 vertebres souder et les sacro toucher

alors je pense pas que spa ralenti la fécondité, moi la maladie c'est arreter j'ai eu beaucoup de chance, j'ai juste pas réussit a avoir la péri a cause de mes vertebres

pour la question suivi
j'ai eu plus séance kiné pour assouplir le bassin car il s'écartais pas comme voulu, sinon aucun autre suivi

et je ne travail pas fallais bien l'imaginé, je tape au clivier je peux meme plus ecrire je dors peux le lit est une torture, les epaules, pieds, doigts deformes etc... vaux mieux pas en parler j'espere beaucoup apres bb2 meme si le traitement marche d'allé travailler mon reve

bisous

bonjour les filles
j'ai ouvert ce post car cette maladie est très peu connue dans mon entourage or elle pourrit la vie de ma maman qui en souffre depuis plus de 10 ans ...
je cherche des témoignages de personnes ayant comme elle subi une très lourde opération du dos avec greffe d'os de la hanche et insertion de vis pour reconstruire une partie de sa colonne qui était écrasée par cette terrible maladie ...
je l'ai vu sans pouvoir se lever, je l'ai vu manger debout ... je l'ai vu souffrir sans rien dire et comme j'ai déjà perdu mon papa d'un cancer en 6 mois, je me fais bcp de souci pour elle ...
merci de laisser un message si vous pouvez m'aider !
concernant la transmission de cette saloperie (come le cancer) je ne me suis jamais posée de question pour mes bb ...
faut vivre et seul l'avenir nous dira ce qu'il nous réserve !
biz

salut thetys

j'ai 25 ans, mon mari 38 ans est egalement atteint du spondilartrythe ankylosante HLA b27 positive, et c'est pas facile tout les jours...si tu veux parler

delcindy@hotmail.com (envoi moi un email) le msn fonctionne pas super mais le mail oui

bonsoir,

j'ai une quesiton à vous poser.

après 1 an d'essai, j'apprends ce soir que si je ne tombe pas enceinte c'est à cause des anti inflammatoires que je prends.

En fait la nidation ne peut pas se faire correctement.

etes vous tombées enceintes malgrés la prise d'anti-inflammatoires?

Merci de votre aide.

j'suis vraiment démoralisée, j'ai l'impression que jamais je n'y arriverai.

Après la maladie qui est difficle a digéré, voilà qu'on me dit qu'a cause des médicaments, la nidation est très difficle.

bonjour, j ai 26 ans et moi aussi suis atteinte de cette maladie, j ai de ja 2 enfants et bb3 a 12 sa !
depuis le debut de ma grossesse les douleurs sont moderé !
Ma maladie na été reconnu que juste avant ma grossesse malgrés deja quelque années de douleurs !
J aimerai discuter avec des personnes qui voudrait bien m expliquer comment ca va se passer pur le suite car les medecins j ai pas trop confiance ! merci

pas de soucis si tu veux on peut en parler

tu veux savoir quoi, poses nous tes questions