Qui est touché de près ou de loin par ce syndrôme???
Qui en a déjà entendu parler???
Mon frère qui a 30 ans en est atteint:il a des déformations faciales multiples(paupières,pommettes,yeux,menton) et une fente palatine étant petit qui s'est qd même refermée seule,pas d'oreilles externes,ni internes et donc sourd profond appareillé...
Il va être bientôt papa et son petit garçon est atteint aussi mais moins que lui apparemment.Il a le menton et les oreilles et sera donc sourd...mais la généticienne ne veut pas plus se prononcer car elle dit qu'on peut avoir de bonnes comme de mauvaises surprises à la naissance...
On se sent un peu seuls ds la famille avec ce syndrôme....
Bises.

Brigitte.

coucou

travaillant en hopital, j'ai connu un bb avec ce syndrome, etait associé aussi une malformation cardiaque operables...comme ton frere, ce petit garcon n'avait pas d'oreilles et des deformations aussi au niveau des pieds...

je ne peux pas t'en dire plus car je m'en suis occupé que 2 jours...

mais saches que vous n'etes pas seule...

bisou

sabrina

Merci ça fait plaisir de ne pas se sentir sur une île déserte
Mon frère c du à pas de chance...la généticienne fut un temps avait parlé d'un possible mariage consanguin du côté de mon père...le cariotype de mes parents ne révèle rien....le mien non plus mais je sais que n'importe quelle femme a 1 risque sur 50 000 d'avoir un enfant porteur de ce syndrôme....pour mon frère c 1 risque sur 2 donc il s'y attendait plus ou moins en espèrant tjrs passer entre les gouttes...mais voilà à 4 mois il a su que son fils était porteur(on ne peut pas savoir avant)...le choc!Mais comme il semble qd même un peu moins atteint que lui ça l'a un peu apaisé....
On l'appelle aussi syndrome de la tête d'oiseau et c vrai que mon frère avait un profil d'oiseau surtout petit...un peu moins après ses multiples opérations mais il reste déformé qd même et pour lui le plus dur c pas tant la surdité que les déformations faciales.

Merci de ta réponse en tous les cas!

Bisous.

Brigitte.

tu n'as pas a me remercier, je n'ai pas fait grand chose, par contre j'ai a mon tour une question : Que fait ton frere dans la vie, travaille t il? je parle au point de vue mental, car je ne sais pas si ce syndrome donne un retard ou non...

en ce qui concerne le fait de l'accident genetique ca ne m'etonne pas du tout, j'ai bcp d'enfant dans mon service (chirurgie cardiaque pour enfants) qui ont des syndrome du - grave au plus grave...et 9/10, c'est de la faute a pas de chances...

J'espere quand meme que ton neveu ira bien...

si tu as envie ou le besoin, je peux comprendre ta douleur et ton etat d'esprit je suis chez les avrilette 2006

bisou

sabrina

Non ce syndrôme ne touche en rien le mental...il a son permis poids lourd et est donc chauffeur....il a juste à faire des contrôles régulièrement pour que son permis reste valide.
Il a une vie tout à fait classique je dirais son gros problème c que vraiment il a bcp de mal à encaisser son visage encore plus que sa surdité(il a des implants).

Merci pour ton soutien!
Bisous.

Brigitte.