Bonjour à tous,

Je ne sais pas vraiment si je suis au bon endroit, mais j'ai besoin de vider un peu mon sac et je pense que peut être certains pourront comprendre.

Je m'appelle Jessica, j'ai 24 ans, je suis française expatriée à Montréal depuis 6 mois, en couple depuis 6 ans et en essai bébé depuis 2 mois !

Je suis aussi malade : j'ai la Fibromyalgie. C'est une maladie neurologique rare, mon cerveau ne produit pas bien certains neurotransmetteurs comme celui de l'anti-douleur (j'explique en gros) ce qui fait que j'ai des douleurs depuis que je suis toute petite sans savoir pourquoi, localisé aux niveaux des hanches et des articulations. Pour savoir à peu près comment je ressens ma maladie, la douleur (quand c'est musculaire) est à peu près comme une rage de dent, et les plus grosses crises c'est quand la douleur est égale à un coup de couteau.

Bref évitons de faire larmoyer tout le monde je ne me plains pas, j'ai accepter ma maladie et j'essaie de vivre avec au maximum.

Mon conjoint m'a dis d'arrêter la pilule il y a 2 mois et ma grande culpabilité est arrivée :

Ai-je le droit d'avoir un enfant en sachant que parfois je suis tellement malade que je ne peux pas me lever ?
Ai-je le droit de faire un enfant avec le risque de transmettre la maladie (aucune réel études la dessus) ?
Comment va se passer la grossesse etc..;
Vais-je pouvoir m'occuper du bébé correctement ?


Bref je suis ouverte à toutes vos réponses, commentaires, soutien ou colères.

A bientôt

Bonjour Jessica,
Ton message m'a touchée. Tout ce que tu vis ne dois pas être facile du tout! Tu soulèves bcp de questions, et comme tu dis, certaines sont sans réponse (notamment au sujet de la transmission de ta maladie). As-tu parlé à ton/tes médecins de ce désir d'enfant? Qu'en disent-ils? Et puis toi, qu'en penses-tu? Tu as arrêté la pilule, donc c'est que, quelque part, tu te sens prête (même si, malade ou pas, on ne l'est jamais à 100%) à courir ces risques. Il faut aussi voir si tu es bien entourée: les jours où tu ne seras pas capable de t'occuper du bébé, suite à des crises, auras-tu des gens avec toi pour te seconder? Le papa est-il prêt, lui aussi, à s'impliquer, et probablement plus que dans un couple "normal" (excuse cet affreux mot)?
Moi je ne me sens pas le droit de te dire 'fais-le' ou 'ne le fais pas'. Il est si facile de juger les autres du haut de sa tour d'ivoire! C'est vrai que ce ne serait pas que tu transmettes ta maladie, mais est-ce juste de t'interdire une grossesse à cause de ça? Tu as le droit à une vie, toi aussi!
Bref, je ne t'avance pas beaucoup, je ne sais que penser, mais en tout cas, puisque tu dis que certains jours tu es sans force et sans défense, il faut être au moins réaliste là-dessus: tu as besoin d'être bien entourée! Et si ce n'est pas (encore) le cas... à toi de trouver les bonnes personnes autour de toi!
Je t'embrasse et te souhaite de tout mon coeur que tout se passe bien!
Courage! (et embrasse Montréal pour moi, veux-tu? C'est ma ville préférée!)

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Maman de Théo (16/02/02), Neil (2/02/05) et Lou (12/09/09 par ava2c !!!)

bonjour,
tu sais tout depend de ta force de caractere mais je pense que tu n'en manques pas vu que tu dois gèrer une telle maladie

Ce que je peux te dire c'est que les enfants te forcent à te surpasser pas le choix de toutes façons
En ce moment je subis un sale virus (rien de grave hein juste une truc qui traine), plus de nombreuses operations de dents et gencives (je comprends que trop bien tes douleurs pour les subir avec mes chicos)
Il me manques 4 dents, 3 molaires une premolaire et je suis en plein dans les implants fixes dans l'os aie la derniere operation date de lundi
Donc cela plus le symptome grippal pas top mais bon,avec trois loustics pas le droit de me coller au fond de mon lit car eux sont en forme
et tu vois j'envisage le quatrieme et j'ai fait le troisieme alors que j'avais deja mes soucis dentaires c'est sur que par rapport a toi un jour je pense que cela se terminera
je te dirais pareil parle en aux medecins et pourquoi pas essayer des medecines parallelles
moi je supporte pas les antis douleurs et encore moins la morphine et je gere beaucoup grace a l'homeopathie et la phyto et je pratique la relaxation

mais si une grossesse ne risque pas pour ta sante ne ferme pas cette porte il est tellement dur de vivre avec un regret
courage et de toutes façons on transmet forcement nos defaut et nos qualites a nos enfants
regardes certains des miens ont hérité de mes allergies ou des probleme d'otite du papa
prends soin de toi

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Lydie la reine V le roi les petits princes
Axel 27 mai 2000 Mael 23 aout 2002
Ilan 24 aout 2007 Julian 06 aout 2010
http://lyduva.blogspot.com/

Je ne me sens absolument pas qualifiée pour te dire fais le ou ne le fais pas mais si il fallait avoir des gènes "parfaits" pour avoir le "droit" de faire un bébé ou pas nous serions surement en voie d'extinction !!!

Quant à ta maladie, la maitresse de CP de l'école de mes enfants (dont je suis proche) en est atteinte.
Elle a 4 fils qui n'ont, pour l'instant, pas déclaré la maladie.
Je sais que ce n'est pas toujours facile pour elle mais elle semble très heureuse entre son métier qu'elle adore et ses 4 loustics (qu'elle adore aussi)

bonjour.
je ne connais pas ta maladie mais tu sembles decidé a avoir un enfant alors pourquoi pas. Toi tu sais que tu es malade, ton homme aussi et il veut faire un enfant dans ces conditions ça veut donc dire qu'il est pret a assumer et assurer les jours où tu n'iras pas bien.
Je ne suis pas malade mais je ne sais pas de quoi est fait demain. Je peux avoir un accident, un cancer que sais je...? Bref tout ca pour dire que si tu as le feu vert des docs par rapport aux effets de la grossesse sur ton corps y'a pas de raison de douter.

bonne chance pour les essais.

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Bonjour à toi,

Je me devais de répondre à ton message.

Je n'ai pas ta maladie mais je suis moi même atteinte de la maladie du crohn (maladie auto-immune qui touche de la bouche à l'anus suivant les patients donc le tube digestif).

Je l'ai découvert en janvier après plus de 2 ans de galère à passer mes journées aux toilette à éviter de sortir pour ne pas avoir à trouver des toilettes au dernier moment...
Bref j'ai maintenant un traitement depuis le mois de janvier qui fonctionne pas mal.

En avril j'ai demandé à mon gastro si je pouvais envisager une grossesse étant donné que tout allait bien et que je me sentais vraiment bien. (on m'a toujours dit que la grossesse endort les maladies).
Il est septique me dit que c'est un peu tôt mais que c'est possible tout de même puisque mes prises de sang sont bonnes.

J'arrête donc ma pillule. En juin après un week end à center parc je découvre que j'ai un abcès périanal dû à ma maladie et qu'il faut opéré de toute urgence. Je me fais opéré les docs me disent de reprendre la pilule car les suites vont être compliquées... Pas le temps de reprendre ma pilule sur ce mois ci car mes règles arrive le jour de l'opération. Avec mon mari on fait attention mais BB est arrivé en l'ayant fait 2 fois dans le mois quand la douleur était supportable !
Bref BB s'accroche il a décidé que c'était son moment !!!! Nous sommes très heureux j'ai changé de docteur et je suis suivie par paris puisque mon abcès n'est pas refermé. Mais ma grossesse ce passe à merveille et mon BB se porte très bien.

Moi aussi je suis suseptible de lui transmettre ma saloperie de maladie même si les risque sont très minime mais on est prêt à lui donner tout l'amour dont il a besoin donc nous avons franchi le pas et nous somme très heureux, mon corps était prêt malgré tous les soucis que j'ai !!!

Franchement si tes docs te disent que pour ta maladie tout est OK FONCE !!! Si tu te sens prête il n'y a que le malade qui peux savoir dans quel état il se sent !!!

Je te soutiens à fond dans cette épreuve on sait qu'il y aura des moments difficiles mais rien ne vaut l'amour d'un enfant !! Qui nous poussera en plus à aller au mieux de notre forme !

Courage et tiens nous au courant de la suite !

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Merci Pampryl !!
C2J26 on croise les doigts...

Coucou,

Je tombe sur ton message et il m'interpelle. Je connais deux filles qui ont la même maladie que toi et qui ont des enfants...
L'une d'entre elles est chez les PMA, sur le post " et en attendant...", c'est Jaffacake. Elle vient d'avoir des jumeaux, et je suis sûre qu'elle sera disposée à discuter avec toi via le forum dès qu'elle aura un peu de temps ! N'hésite pas à passer !!
Tout se passe bien pour elle, elle a eu une grossesse parfaite, de beaux bébés... cela lui fait 3 enfants et elle gère comme une chef !!
L'autre fille, c'est une amie à moi, qui a deux enfants, de 7 et 3 ans. Elle commence à avoir sérieusement du mal, ils doivent donc engager quelqu'un pour l'aider car elle n'y arrive plus seule la journée...

Moi je pense que si tu le sens bien, que tu es prête à t'engager dans cette aventure, il n'y a que toi (et ton homme) qui peux prendre cette décision !!
Mais je ne vois pas pourquoi tu ne pourrais pas avoir des enfants. Ce sera probablement plus dur, mais cela peut aussi te porter, te donner carrément des ailes !!!

Bon courage et surtout plein de force pour te battre contre cette maladie qui doit vraiment être difficile à vivre...

FéeLyNN

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